Harvinaissairauksien hoito Tays-alueella

Harvinaissairauksien yksikkö pyrkii toiminnallaan parantamaan harvinaissairaiden hoidon järjestämistä Tampereen yliopistollisessa sairaalassa.

​​​​

Taysin harvinaissairauksien yksikön tehtävänä on edistää harvinaista tai ultraharvinaista sairautta sairastavien potilaiden diagnostiikkaa, hoitopolkujen sujuvuutta, hoidon yhdenvertaisuutta, koordinointia ja tutkimusta.

Tavoitteenamme on, että jokainen harvinaissairas saisi mahdollisimman hyvää hoitoa.

Harvinaissairauksien yksikkö ei fyysisesti vastaanota potilaita, vaan käsittelee lähetteitä, ohjaa niitä oikeaan paikkaan ja tarvittaessa kutsuu koolle monialaisen asiantuntijatyöryhmän diagnostiikan ja hoidon suunnittelun tueksi.

Potilaiden diagnostiikka ja hoito tapahtuu yliopistosairaalan eri erikoisaloilla, muissa sairaaloissa ja perusterveydenhuollossa tilanteen mukaan.

Harvinaissairauksien yksikkö

  • osallistuu yhdessä kaikkien erikoisalojen kanssa lasten ja aikuisten harvinaissairauksien diagnostiikan ja hoidon kehittämiseen
  • pyrkii nopeuttamaan diagnoosiin pääsyä
  • osallistuu hoitavien erikoisalayksiköiden hoitopolkujen selkeyttämiseen
  • ohjaa oikeaan hoitopaikkaan ja tukitoimien ja kuntoutuksen piiriin
  • tarjoaa koulutusta terveydenhoitoalan ammattilaisille ja potilaille
  • tarjoaa konsultaatiota terveydenhoitoalan ammattilaisille
  • ylläpitää harvinaissairauksien asiakasraadin toimintaa.

Kansallisen tason yhteistyötahomme

  • oman erva-alueen asiantuntijat
  • muiden yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköt
  • muiden yliopistosairaaloiden asiantuntijat
  • STM, THL ja Kela
  • potilasjärjestöt
  • tutkimushankkeet

Kansainväliset yhteistyötahomme

  • ERN-verkostojen jäsenet
  • tarvittavat asiantuntijat

Euroopan referenssiverkostojen jäsenyydet Taysissa

Tampereen yliopistollisella keskussairaalalla on kaksi Euroopan unionin osaamisverkoston (European Reference Network, ERN) yksittäisjäsenyyttä ja kolme konsortiojäsenyyttä.

Haitarin otsikkotaso2
ERN EURO-NMD

Suomella on neuromuskulaarisia sairauksia käsittelevässä eurooppalaisessa ERN EURO-NMD -osaamisverkostossa kaksi jäsenyyttä: PSHP:lla on yksittäisjäsenyys ja konsortion muodostavat HUS, PPSHP ja VSSHP.

ERN PaedCan

Lasten syöpiä (lastenhematologia ja -onkologia) käsittelevässä eurooppalaisessa ERN PaedCan -osaamisverkostossa Suomella on kolme yksittäisjäsenyyttä ja konsortiojäsenyys. Yksittäisjäsenet ovat PSHP, PSSHP ja VSSHP. Konsortion muodostavat HUS ja PPSHP.

ERN-RND

Suomella on neurologisia sairauksia käsittelevässä eurooppalaisessa ERN-RND -osaamisverkostossa konsortiojäsenyys. Konsortiossa ovat mukana PPSHP, PSHP ja HUS.

MetabERN

Suomella on konsortiojäsenyys perinnöllisiä metabolisia sairauksia käsittelevässä eurooppalaisessa MetabERN -osaamisverkostossa. Konsortion muodostavat HUS, PSHP ja VSSHP.

ERN EURACAN

Aikuisten syöpiä (kiinteät kasvaimet) käsittelevässä eurooppalaisessa ERN EURACAN -osaamisverkostossa Suomella on kaksi jäsenyyttä: VSSHP ja konsortio, jossa ovat mukana HUS ja PSHP.

Verkostojen tehtävänä on lisätä eurooppalaista yhteistyötä harvinaisten sairauksien diagnostiikassa, hoidossa, seurannassa ja tutkimuksessa ja varmistaa näin korkealaatuinen hoito koko EU:n alueella. Suomalaiset jäsenet voivat konsultoida muita jäseniä ja muut jäsenet voivat konsultoida suomalaisia jäseniä.

Päivitetty  27.4.2022

Kyllä