Taysin harvinaissairauksien yksikön tehtävänä on edistää harvinaista tai ultraharvinaista sairautta sairastavien potilaiden diagnostiikkaa, hoitopolkujen sujuvuutta, hoidon yhdenvertaisuutta, koordinointia ja tutkimusta.
Tavoitteenamme on, että jokainen harvinaissairas saisi mahdollisimman hyvää hoitoa.
Harvinaissairauksien yksikkö ei fyysisesti vastaanota potilaita, vaan käsittelee lähetteitä, ohjaa niitä oikeaan paikkaan ja tarvittaessa kutsuu koolle monialaisen asiantuntijatyöryhmän diagnostiikan ja hoidon suunnittelun tueksi.
Potilaiden diagnostiikka ja hoito tapahtuu yliopistosairaalan eri erikoisaloilla, muissa sairaaloissa ja perusterveydenhuollossa tilanteen mukaan.
Harvinaissairauksien yksikkö
- osallistuu yhdessä kaikkien erikoisalojen kanssa lasten ja aikuisten harvinaissairauksien diagnostiikan ja hoidon kehittämiseen
- pyrkii nopeuttamaan diagnoosiin pääsyä
- osallistuu hoitavien erikoisalayksiköiden hoitopolkujen selkeyttämiseen
- ohjaa oikeaan hoitopaikkaan ja tukitoimien ja kuntoutuksen piiriin
- tarjoaa koulutusta terveydenhoitoalan ammattilaisille ja potilaille
- tarjoaa konsultaatiota terveydenhoitoalan ammattilaisille
- ylläpitää harvinaissairauksien asiakasraadin toimintaa.
Kansallisen tason yhteistyötahomme
- oman erva-alueen asiantuntijat
- muiden yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköt
- muiden yliopistosairaaloiden asiantuntijat
- STM, THL ja Kela
- potilasjärjestöt
- tutkimushankkeet
Kansainväliset yhteistyötahomme
- ERN-verkostojen jäsenet
- tarvittavat asiantuntijat
Euroopan referenssiverkostojen jäsenyydet Taysissa
Tampereen yliopistollisella keskussairaalalla on kaksi Euroopan unionin osaamisverkoston (European Reference Network, ERN) yksittäisjäsenyyttä ja kolme konsortiojäsenyyttä.
| ERN EURO-NMD | Suomella on
neuromuskulaarisia sairauksia käsittelevässä eurooppalaisessa ERN EURO-NMD -osaamisverkostossa kaksi jäsenyyttä: PSHP:lla on yksittäisjäsenyys ja konsortion muodostavat HUS, PPSHP ja VSSHP. |
| ERN PaedCan |
Lasten syöpiä (lastenhematologia ja -onkologia) käsittelevässä eurooppalaisessa ERN PaedCan -osaamisverkostossa Suomella on kolme yksittäisjäsenyyttä ja konsortiojäsenyys. Yksittäisjäsenet ovat PSHP, PSSHP ja VSSHP. Konsortion muodostavat HUS ja PPSHP. |
| ERN-RND | Suomella on
neurologisia sairauksia käsittelevässä eurooppalaisessa ERN-RND -osaamisverkostossa konsortiojäsenyys. Konsortiossa ovat mukana PPSHP, PSHP ja HUS. |
| MetabERN | Suomella on konsortiojäsenyys
perinnöllisiä metabolisia sairauksia käsittelevässä eurooppalaisessa MetabERN -osaamisverkostossa. Konsortion muodostavat HUS, PSHP ja VSSHP. |
Verkostojen tehtävänä on lisätä eurooppalaista yhteistyötä harvinaisten sairauksien diagnostiikassa, hoidossa, seurannassa ja tutkimuksessa ja varmistaa näin korkealaatuinen hoito koko EU:n alueella. Suomalaiset jäsenet voivat konsultoida muita jäseniä ja muut jäsenet voivat konsultoida suomalaisia jäseniä.