Harvinaisia sairauksia koskevan tiedon hajanaisuus ja kutakin yksittäistä sairautta sairastavien potilaiden pieni lukumäärä hankaloittavat sairauksien tunnistamista ja hoitoa. Sairastavien ja sitä kautta tutkimukseen osallistuvien pienet määrät vaikeuttavat lisäksi hoitojen kehittämiseen tarvittavien tutkimusten tekemistä. Näihin haasteisiin vastaamaan perustettiin EU-tasolla harvinaissairauksien osaamisverkostoja (European Reference Networks for Rare and Low Prevalence Complex Diseases, ERN). Myös suomalaiset yliopistosairaalat ovat mukana toiminnassa.
Vasta julkaistulla Eurooppalaiset osaamisverkostot -sivulla kerrotaan tarkemmin ERN-toiminnasta ja kansallisista harvinaissairauksien osaamiskeskuksista, joiden odotetaan parantavan harvinaissairauksien diagnosointia ja hoitoa. Käy lukemassa sivulta, millaisia toimintakeinoja verkostoilla ja osaamiskeskuksilla on ja miten toiminta on lähtenyt käyntiin. Sivulle pääset tästä linkistä.
Monipuolista tietoa
Eurooppalaiset osaamisverkosto -sivu on sivuston Tietoa-osiossa. Osiosta löydät runsaasti tietoa, esimerkiksi:
- mitä harvinaissairauksilla tarkoitetaan, niiden perinnöllisyydestä ja tutkimuksesta
- harvinaissairauksien hoidosta ja potilaan polusta Suomessa
- harvinaissairauksien lääkehoidon erityishaasteista
- tautiryhmistä ja yksittäisistä harvinaissairauksista.