Palveluiden kehittämisessä potilaan omat näkemykset ja arkikokemukset ovat tärkeitä. Niiden keräämiseksi käynnissä on tutkimus, jolla kootaan tietoa harvinaispotilaiden ja heidän perheidensä sosiaalipalveluiden ja –tukien tarpeesta.
Tutkimuksen tekee arvostettu EURORDIS (Rare Diseases Europe), joka on eurooppalainen harvinaissairauksien potilasjärjestöjen kattojärjestö. Se edistää potilaan asemaa mm. terveys- ja sosiaalipalveluissa.
Kysely on auki 48 maassa ja siihen on vastannut jo 2000 potilasta ja omaista. On tärkeää tuoda myös suomalaisten harvinaissairaiden ääni kuluviin. Vastaa siis Harvinaisten sairauksien vaikutus päivittäiseen elämään-kyselyyn.
Voit vastata suomeksi tai ruotsiksi.
Mielipiteesi ja kokemuksesi ovat tärkeitä!
Kysely on osa Euroopan unionin rahoittamaa INNOVCare-projektia, joka auttaa eurooppalaisia maita toteuttamaan tarvittavia muutoksia sosiaalihuoltojärjestelmissään.