Helsingin Lääkäri 2018 -tapahtumassa oli HUS:in järjestämänä harvinaissairauksiin keskittyvä sessio ”Hevonen vai seepra, milloin epäilen harvinaissairautta, miten etenen?”, jota seuraamassa oli viitisen kymmentä lääkäriä.
Ohjelman alustuksena toimi video, jossa kaksi harvinaissairasta pohti elämäänsä monista näkökulmista ensin haastattelijan kanssa ja sitten keskenään asioita puntaroiden. Tämä erinomainen video on nähtävissä Vertaisvideot osiossa, jossa se on jaettu kolmeen lyhempään osaan katselun helpottamiseksi.
Ohjelmassa pohdittiin harvinaissairaiden diagnostiikan ja hoidon organisoimista Suomessa ja alan eurooppalaisten asiantuntijaverkkojen rakentumista. Erityisen kiinnostavaa oli kuulla esimerkkejä siitä, miten harvinaissairaat ovat löytäneen paikkansa työelämässä sekä kahden terveyskeskuslääkärin pohdiskelua siitä, miten kiireisen terveyskeskuksen arjessa pystyy tunnistamaan harvinaissairauksia.
Päivän ohjelma kokonaisuutena oli seuraava:
- Kurssin avaus. Osastonylilääkäri Mikko Seppänen, HUS
- Millaista on sairastaa harvinaissairautta? Videohaastattelu
- Milloin epäilen harvinaissairautta ja miten etenen? Dosentti Heikki Lukkarinen, TYKS
- Suomi osana eurooppalaisia osaamisverkostoja, yltääkö osaaminen avoterveydenhuoltoon? Professori Helena Kääriäinen, THL
- Kelpaako harvinaissairas työelämään? LitT, Dosentti Nina Nevala, TTL
- Epäily harvinaisesta sairaudesta terveyskeskuksessa. LT Merja Laine, Vantaan kaupunki, terveys- ja sosiaalipalvelut, LL Emilia Luukka, Vantaan kaupunki, terveys- ja sosiaalipalvelut
- Loppukeskustelu. Keskustelua moderoivat osastonylilääkäri Mikko Seppänen, HUS ja sairaanhoitaja Ulla Parisaari, Norio-keskus