Ihmisen sairaustuessa on tärkeää, että hän saa tietoa ja oppii tuntemaan sairautensa hyvin. Sairauden tunteminen helpottaa sopeutumista sen tuomiin muutoksiin ja selkeyttää tulevaisuuden näkymiä. Harvinaissairauksissa tätä oppimista haittaa usein saatavilla olevan tiedon vähyys. Erityisen vaikeaa voi olla löytää luotettavaa tietoa suomeksi tai ruotsiksi.
Harvinaissairauksien talon runsas sisältö on nyt julkaistu myös ruotsiksi. Sairauskuvausten lisäksi sivustolla kerrotaan muun muassa, miksi ja mistä vertaistukea kannattaa etsiä, mitä erityistä harvinaissairauksissa on sekä miksi niiden tutkiminen ja hoidon kehittäminen on erityisen haasteellista.
Sairaus vaikuttaa sairastuneen ja hänen läheisten elämään eri tavoin sairauden eri vaiheissa. Vaikutukset eroavat myös eri ikävaiheissa. Harvinaissairauksista useimmat ovat perinnöllisiä, joten sairastuneen ja hänen läheisten on hyvä tietää sairauksien periytyvyydestä ja periytymistavoista. Sairaus voi vaikuttaa myös esimerkiksi perheen sisäisiin suhteisiin, opiskeluun, harrastamiseen ja työelämään. Sivustolta löydät tietoa ja tukea muun muassa näihin tilanteisiin.
Ota harvinaissairauksien talon tarjoamat eväät hyödyksesi joko ruotsiksi tai suomeksi! Sivustolla oleviin videoihin voit valita ruotsinkielisen tekstityksen. Sällsyndasjukdomar.fi -sivuston löydät sivujen yläreunassa olevan På svenska -painikkeen takaa tai osoitteesta Sällsyndasjukdomar.fi.