EU-maat ovat muodostamassa harvinaisten tautien virallisia asiantuntijaverkostoja, joista käytetään lyhennettä ERN (European Reference Networks). EU-maissa olevat tautiryhmien paikalliset osaamiskeskukset ovat voineet hakea jäseniksi näihin verkostoihin. Asiantuntijaverkostot tulevat olemaan osaamisalueiltaan hyvin laajoja. Esimerkiksi tultaneen muodostamaan "harvinaisten silmätautien ERN" eikä vaikkapa "harvinaisten kaihien ERN". Tällaisia tautiryhmän kattavia osaamisverkostoja on nimetty 21.
Sekä paikallisten osaamiskeskusten että asiantuntijaverkostojen, ns. ERN:ien, muodostamisen tavoitteena on edistää diagnostiikkaa, lääketieteellistä hoitoa, kuntoutusta sekä tutkimusta huomioiden sairauksien harvinaisuuden aiheuttamat erityisvaatimukset. Tavoitteena on kehittää yhteistyötä myös potilasjärjestöjen kanssa.
Paikallisten osaamiskeskusten hakuaika päästä osaksi virallista EU-tason asiantuntijaverkostoja, ERN:jä, oli alkukesällä. Parhaillaan hakemuksia käsitellään ja arvioidaan. Lopulliset valinnat ensimmäisiksi ERN-osaamisverkoiksi tapahtunevat joulukuussa 2016.
HUS:ssa muodostettiin 10 paikallista osaamiskeskusta, joita kutsutaan harvinaissairauksien ohjelmiksi. Useimmat näistä ohjelmista ovat hakeutumassa oman eurooppalaisen asiantuntijaverkostonsa jäseneksi. HUS:n harvinaissairauksien ohjelmista kolme on ennättänyt tuottaa sisältöä sivuston Tautiryhmät-osioon, muiden osalta sisältöä on tulossa lähikuukausina.