När en transplantation verkar oundviklig kallas patienten till HUS Nya barnsjukhus för transplantationsförberedande undersökningar som bedömer såväl det sjuka organets tillstånd som annat, till exempel njur-, lever- och hjärtverksamheten, tillväxten och näringsstatus, tändernas kondition samt neurologisk och psykisk status.
Den kommande operationen diskuteras med familjen som även får en redogörelse över riskerna i samband med transplantationen och en beskrivning av livet efter operationen.
Det officiella beslutet om transplantation fattas i detta skede vid ett s.k. aktivvårdsmöte där transplantationskirurger för vuxna och barn samt barnläkare inom njur-, lever- och hjärtsjukdomar samt vid behov neurologiska sjukdomar kommer överens om en transplantation på patienten skall utföras.
Undersökningar och åtgärder före transplantationen
Laboratorieundersökningar och bilddiagnostiska undersökningar | LaboratorieundersökningarLaboratorieundersökningar ger information om barnets olika organfunktioner och genomgångna infektionssjukdomar. Blodproverna är av avgörande betydelse för att gå vidare till transplantationslistan och vänta på transplantation. Patientens blodgrupp och vävnadstyp undersöks också (HLA). Mottagaren och donatorn av en njure ska ha så likadana vävnadstyper som möjligt eftersom avstötningsrisken då är mindre. Alla patienter undersöks dessutom för antikroppar mot vita blodkroppar för utredning av patientens känslighet för främmande vävnader. Rikligt med vävnadsantikroppar i blodet kan förlänga väntetiden till transplantationen. Ett prov för antikroppar mot vita blodkroppar tas var tredje månad och alltid två veckor efter en eventuell blodtransfusion. Blodprovet förvaras hos FRK och används som serum för korstest när ett eventuellt lämpligt organ hittas. Genomgångna infektionssjukdomar lämnar antikroppar i patientens blod.Det är lika viktigt att med blodprover ta reda på vad patienten har haft eller inte haft för sjukdomar före transplantationen. Sådana sjukdomar är till exempel infektioner med cytomegalovirus och Epstein-Barr-virus. Denna information inverkar på läkemedelsbehandlingen efter transplantationen. Bilddiagnostiska undersökningarDet finns många typer av bilddiagnostiska undersökningar och de utförs på det sätt som patientens sjukdom och situation förutsätter. Nästan alla organtransplantationspatienter genomgår ultraljudsundersökning av buken och röntgenundersökning av lungorna, bihålorna och skelettålder. Dessutom genomgår många bilddiagnostisk undersökning med kontrastmedel, bentäthetsmätning och datortomografi eller magnetröntgen. Många bilddiagnostiska undersökningar kan utföras på patientens eget sjukhus. |
Njurarnas funktionsförmåga och urologiskaundersökningar | Njurarnas funktionsförmågaNjurarnas funktionsförmåga utreds bland annat med en undersökning av ämnesomsättningen där patienten först, via en kanyl intravenöst, får en spårsubstans och det därefter med blodprover följs upp hur denna spårsubstans filtreras ut ur kroppen via njurarnas kapillärnystan. Denna undersökning är viktig redan före transplantationen och den upprepas minst årligen efter transplantationen eftersom det är känt att de immunsuppressiva läkemedlen påverkar njurfunktionen. Urologiska undersökningarUrologiska undersökningar, eller undersökningar av urinblåsans och urinvägarnas funktion, görs om det finns anledning att misstänka urineringsproblem efter en njurtransplantation. Viktiga är undersökningar av blåsfunktionen som undersökning av flow och residualurin. Dessa visar med vilken hastighet urinen avlägsnas ur blåsan och hur mycket residualurin blir kvar i blåsan. Ibland behövs en fullständig urodynamisk undersökning som kräver att blåsan kateteriseras. Den ger en bättre uppfattning om blåsans funktion. Dessutom undersöks blåsan vid behov med kontrastmedel, miktionscystografi, som ger information om urinrörets anatomi och om det sker ett tillbakaflöde av urin från blåsan till njurarna. |
| Hjärtundersökningar | Hjärtundersökningar ingår i rutinundersökningarna av alla transplantationspatienter. Före stora operationer är det alltid viktigt att undersöka hjärtats funktion. I hjärtundersökningarna ingår EKG (hjärtkurva), röntgenundersökning av hjärtat och lungorna och ultraljudsundersökning av hjärtat utförd av hjärtläkare. Barn som har hjärtsjukdomar eller missbildningar i hjärtat sköts självklart av hjärtläkare. |
| Leverfunktionen | Leverfunktionen utreds främst med ämnesomsättningsundersökningen galaktostest hos patienter som ska genomgå en lever- eller tarmtransplantation. I undersökningen får patienten galaktos intravenöst och därefter följer man upp med blodprover hur lång tid det tar för levern att halvera galaktosen. Leversjukdom medför ibland åderbråcksbildning i matstrupen och därför görs före transplantationen en endoskopisk undersökning av patientens matstrupe i narkos. Om åderbråck hittas behandlas de i samma narkos. |
| Neurologiska undersökningar | Neurologiska undersökningar utreder centrala nervsystemets funktion. I dem ingår en klinisk undersökning utförd av barnneurolog, en undersökning av hjärnans elektriska aktivitet (EEG) samt datortomografi- eller magnetröntgen av huvudet. Det är med tanke på uppföljningen av barnet viktigt att utreda det neurologiska utgångsläget före transplantationen. |
| Ögon- och tandundersökningar | ÖgonläkareAlla undersöks av ögonläkare före en organtransplantation. Ögonläkaren undersöker synskärpan, mäter ögontrycket, om det är möjligt, och undersöker linserna och ögonbottnarna efter att vidgande ögondroppar har getts samt mäter ögonens brytningsförmåga. Den immunsuppressiva behandlingen efter en organtransplantation kan med åren orsaka förändringar i ögonen och därför är det bra att veta ögonens tillstånd före transplantationen. Efter transplantationen ska årliga besök hos ögonläkare göras. Undersökningar av tändernaVid en tandläkarundersökning kartläggs tändernas och munnens kondition. Särskild uppmärksamhet ägnas åt infektioner i käkarna eller tänderna. Därför tas även en röntgenbild av tänderna (ortopantomografi). Eventuella infektioner bör behandlas före transplantationen. Efter transplantationen är det viktigt att gå till tandläkare minst två gånger per år. |
Specialarbetare | Möte med psykologen eller ungdomspsykiaternEn psykolog är delaktig i vården av alla barn som behöver eller har fått en transplantation. Kronisk eller akut allvarlig sjukdom samt transplantation väcker osäkerhet och oro i olika former såväl hos barnen som hos föräldrarna. Dessa rädslor och bekymmer som sjukdomen väcker samt tankar på hur såväl barnet som föräldrarna ska klara sig i vardagen kan diskuteras med en psykolog eller ungdomspsykiater. Målet är att barnets psykosociala utveckling ska gå framåt så bra som möjlig trots behandlingarna. En psykolog eller ungdomspsykiater träffar patienterna redan vid det första besöket på avdelningen och senare regelbundet nästan vid varje sjukhusbesök och vid behov oftare. Möte med socialarbetarenVid mötet med socialarbetaren är syftet att främja familjens förmåga att klara sig socialt. Där ingår att kartlägga familjens situation, stödja den sociala funktionsförmågan samt trygga utkomstskydd och tjänster. Detta innebär informering om olika förmåner och tjänster och hjälp med att ansöka om dem. Vid tillfället kan man även diskutera egna resurser och sätt att klara sig samt fundera över hur de kan stärkas. Detta sker i samarbete med familjerna. Alla nödvändiga kontakter exempelvis till andra myndigheter för att ordna förmåner och tjänster sker enligt familjernas behov och i samarbete med dem. Möte med näringsterapeutenNäringsterapeuten gör upp en individuell kostbehandlingsplan i olika skeden av barnets vård, tillväxt och utveckling. Kosten ska sörja för lämplig tillförsel av protein, energi och vitaminer. Rätt kost tryggar barnets tillväxt, minskar ansamlingen av skadliga slaggämnen och uppehåller bra näringsstatus före och även efter njurtransplantationen. Kosten är alltid individuell med hänsyn till barnets tycke och smak och vanor. |
| Vaccinationer | Före organtransplantationen är det viktigt att patienten får alla nödvändiga vaccinationer. Läkaren ordinerar ett patientspecifikt vaccinationsprogram och vaccinationerna ges på rådgivningen eller vid behov på sjukhuset. På sjukhuset behövs således en kopia av vaccinationerna på barnets rådgivningskort. Om barnet har medfödd nefros av finländsk typ genomförs vaccinationsprogrammet i regel först efter att njurarna har avlägsnats. Efter en organtransplantation ges inte levande vacciner så som MPR-, vattkopps- eller tuberkulos-vacciner (Calmette). Influensavaccin rekommenderas varje höst från och med att 3 månader har gått efter organtransplantationen. |
| Besök på intensivvårdsavdelningen | Efter transplantationen vårdas patienten först på intensivvårdsavdelningen. Beroende på patientens tillstånd sker överflyttningen till avdelningen vanligen inom 1 - 7 dygn. Eftersom aktiviteten på intensivvårdsavdelningen avviker en aning från en vanlig vårdavdelning och kan kännas skrämmande och förvirrande är det bra att barnet och föräldrarna får besöka intensivvårdsavdelningen på förhand. Då vet barnet i vilken omgivning han/hon vaknar efter operationen. Det är också bra för föräldrarna att höra om intensivvårdsavdelningens besöksrutiner. |