Kokemustarinat

Aloitin maaliskuussa 2016 uuden työn. Työhönottotarkastuksessa todettiin sattumalta kohonnut verensokeri. Työterveyslääkärin otattamissa verikokeissa sokeriarvo oli myös koholla ja kuulin, että kyse diabeteksesta. Seuraava lääkärinaika varattiin muutaman kuukauden päähän elokuulle. Sain kehotuksen hakeutua nopeammin lääkäriin, mikäli oireita tulee. Tilanne tuntui absurdilta, olin muutaman päivän sokissa, enkä kyennyt kenellekään puhumaan asiasta. Kävin koko tunneskaalan läpi ja hain netistä tietoa. Lähipiiri reagoi toteamalla, ettei voi olla diabeteksesta kyse tai että jokin virhe on tapahtunut.

Uuteen työhön sopeutuminen vaati huomiota ja uppouduin siihen. Torjuin sairastumiseen liittyvät ajatukset. Kesälomalla sain kuulla kommentteja laihtumisestani ja huomasin olevani koko ajan janoinen. Ajattelin ensin janon johtuvan kuumuudesta, sitten tuli mieleen, että kyse saattaisi olla diabeteksen oireesta. Töihin paluun jälkeen ihmettelin väsyneisyyttäni. Oudon olon ja katseen kohdentamisen vuoksi mittasin verensokerin, joka oli 19. Hakeuduin päivystykseen, josta minut otettiin osastohoitoon 2 päiväksi. Insuliinin käyttö ja pistosopetus alkoi jo sairaalassa. Ajattelin koko ajan, että kohta kerrotaan, että kyse on jostain muusta kuin diabeteksesta. Pelottavinta oli, kun lähinäkö meni pariksi viikoksi ja ajattelin, mitä muutakin vahinkoa kehossa on voinut tapahtua.

Kotona opettelin elämään asian kanssa ja läpikävin tunneskaalan uudelleen. Olen henkilönä sellainen, jonka täytyy saada ensin velloa asioissa itsekseen. Tunnen muita diabeetikkoja, mutta en ketään, jolla insuliinihoitoinen diabetes olisi puhjennut aikuisiässä. En ehkä vielä tuolloin olisi halunnutkaan puhua kenenkään vastaavaa kokeneen kanssa. Lähitukiverkostoni on hyvä ja tiivis.

Alkuun olin syömisen, verensokereitten mittailun ja päivärytmin suhteen todella tarkka. Välttelin hiilihydraatteja liikaakin. Muutaman kuukauden kuluttua rauhoituin ja aloin ajatella, että tämän kanssa voi elää ja ettei kaiken tarvitse mennä diabeteksen ehdoilla. En enää jatkuvasti ajatellut, pitäisikö verensokeri mitata. Tammikuussa 2017 aloitin opinnot, minkä jälkeen ei ole ollut enää aikaa velloa sairauteen liittyvissä ajatuksissa.

Jokin aika sitten tuli mittauksissa korkeita sokereita vaikka hoidin itseäni ohjeitten mukaan, mikä turhautti, ärsytti ja aiheutti epätoivoista oloa. Töissä oli samaan aikaan stressaava tilanne. Välillä tunnen syyllisyyttä esim. epäsäännöllisestä syömisestä ja suren, kun en sairauden vuoksi voi elää vapaammin. Toistaiseksi hankalia hypoglykemioita ei ole ollut, mutta kerran olin tuntikausia hajonneessa junassa, jonka ravintolavaunusta loppui kaikki ruoka. Tuolloin säikähdin, vaikka mukana olikin omia eväitä. Ajattelin, kuinka olisi voinut käydä. Haluan varautua vastaavanlaisiin tilanteisiin tulevaisuudessa.

Diabeetikkojen jalkahaavat ovat työn puolesta tuttuja ja joudun torjumaan ajatusta siitä, että tämä on omakin tulevaisuus diabeetikkona. Pelkoja yritän olla ajattelematta, enkä halua turhaan etukäteen murehtia asioita, jotka eivät vielä ole ajankohtaisia tai koskaan tapahdu. Haluan välttää itsesääliä ja ajatella, että pahemminkin voisi olla. Diabetes ei ole estänyt tekemästä asioita, joista olen aiemminkin nauttinut. Pyrin tietoisesti tekemään asioita, jotka tekevät onnelliseksi. Eläimet ovat minulle tärkeitä ja minulla on 2 kissaa. Olen kuullut, että ainakin koiran voi kouluttaa ilmaisemaan, kun omistajalla on hypo. Haluaisin kouluttaa kissani ”hypokissoiksi”. Olen hiljattain uskaltanut ensimmäistä kertaa myös matkustaa pidemmälle sairastumiseni jälkeen. Välillä olen sairauden vuoksi väsyneempi ja voimat on poissa.

Nykyään en puhu diabeteksesta kaikille, mutta esim. töissä asiasta tiedetään. Olen kohdannut diabetekseen liittyviä ennakkoluuloja ja virheellistä tietoa, kuten että sairaus johtuu liiasta sokerin syömisestä ja että hypoglykemiassa pitäisi pistää insuliinia. Äidille ja siskolle olen myös joutunut tekemään selväksi, ettei heidän tarvitse soittaa ambulanssia, jos en vastaa heti puhelimeen ja että he voivat luottaa minuun. Tulevaisuus huolestuttaa siinä mielessä, etten tiedä, mihin suuntaan sairaus menee. Olen mm. viime aikoina joutunut pistämään enemmän insuliinia. Olen tyytyväinen siitä, etten sairastunut nuorempana. Voimavarani kohdata krooninen sairaus aikuisena ovat olleet suuremmat. Lapsena sairastin colitis ulcerosan, joka saatiin leikkauksella hoidettua. Olen kokenut suolistosairauden hankalampana kuin diabeteksen. Diabetekseen sopeutumisessa pitää löytää oma, itselle sopiva tie. Kyseessä on vakava sairaus ja vie aikaa läpikäydä siihen liittyvä tunneskaala. On normaalia ”masentua”. Kun diabetes on tasapainossa ja hoito rutiinia, se ei haittaa normaalia elämää. Pitää muistaa elää hetkessä, eikä jättää tekemättä asioita.

Olin sairastuessani 11 – vuotias, kun Dippi-tutkimukseen liittyvissä verikokeissa huomattiin korkea sokeriarvo. Mitään muita oireita ei ollut. Jatkotutkimuksiin suoraan Tyksiin tutkimuspoliklinikalta ja siellä todettiin diabetes. Olin sairaalassa 2 päivää, jolloin sain pistosopetuksen. Lähdimme perheen kanssa sairaalasta suoraan jalkapalloturnaukseen. Diabeteksesta en etukäteen tiennyt mitään, kellään sukulaisistakaan ei sairautta ole.

Ajattelin, että nyt tämä sairaus tuli ja tän kanssa on opittava elämään. Opin itsehoidon nopeasti. Lähipiiri suhtautui asiaan hyvin. Parilla läheisellä nuorella on samoihin aikoihin, kuin itsellä, puhjennut sama sairaus. Nuorempana kävin parilla diabetesleirillä, mikä toimi hyvänä ”tukiverkkona” huomaamatta myös myöhemmin. Oli tärkeää nähdä, että diabeetikot ovat tavallisia ihmisiä ja että diabeteksen kanssa menee hyvin.

Teini-iässä ei tullut erityistä kapinavaihetta tai ongelmia sairauden kanssa vaikka välillä ei olisikaan tehnyt mieli sitä hoitaa. Yläasteiässä meni kahdesti taju, kerran ambulanssikin kutsuttiin paikalle. Opin erityisen tarkkaan annostelemaan insuliinin stressaavassa tilanteessa. Sairaus ei ole estänyt kilpa-urheilua, opiskelua, työtä tai matkustelua.

Sairaus on osa itseä. Diabeteksen koen haasteena, en esteenä. Olen löytänyt keinot ja ratkaisut kaikkeen, kuten esim. siihen, kuinka vaihto-oppilaaksi lähtiessä sain tarvitsemani insuliinit mukaan. Elämässä on parhaillaankin paljon sisältöä ja joudun miettimään, kuinka saa kaiken sairauden kanssa järjestetyksi. Päivät vaativat usein vähän etukäteen suunnittelua sillä pitää muistaa pitää kunnon ruokatauot myös kiireen keskellä. Kiireisessä elämässä on tärkeää pitää välipaloja varmuuden vuoksi mukana. Myös säännöllinen elämänrytmi ja etukäteen tilanteisiin varautuminen on tärkeää. Mieli pitää ​ avoinna, eikä saa pelätä mitään!

Olen työskennellyt saman työnantajan palveluksessa 10 vuotta, harrastanut kuntosalilla käyntiä ja kamppailulajia, jossa olen myös kilpaillut. Ennen sairastumistani harkitsin poliisin ammattia. Sisareni on sairastanut diabetesta lapsesta lähtien ja joutunut teini-iässä joitain kertoja sairaalahoitoon huonon itsehoidon vuoksi. Sairastuin itse insuliinihoitoiseen diabetekseen reilu vuosi sitten.

Oireita oli ollut pidempään, mm. laihduin 10 kg muutamassa kuukaudessa, syke nousi normikävelyssä 120:een, koko ajan oli jano ja ramppasin vessassa. Minua myös väsytti ja näköni muuttui sumeaksi. Jälkeenpäin ihmettelin, kuinka sokea olin oireilleni. Olen ”suomalainen mies”, joka ei mennyt lääkäriin edes vaimon kehotuksesta. Lopulta työterveyslääkärin vastaanotolla verensokerin todettiin olevan yli 30 ja jouduin seuraavana päivänä hakeutumaan päivystykseen heikotuksen vuoksi. Päivystyksestä minut siirrettiin 3 päiväksi osastohoitoon. Sairaalassa ehdin ajatella, että joku sairaus minulla kyllä on ja testien jälkeen tyypin 1 diabetes varmistui. Diabeteksen hoito alkoi heti osastolla, jolla diabeteshoitaja kävi antamassa itsehoito-ohjeita. Osa tiedosta tuli onneksi paperilla, en olisi kaikkea pystynyt heti omaksumaan.

Sairaalasta kotiutumisen jälkeen minulle konkretisoitui, että sairastan parantumatonta sairautta. Muutaman viikon oli epätoivoinen tunne ja velloin itsesäälissä. Sairaslomalla olin 2,5 viikkoa. Ajattelin, miksi minulle tuli tämä sairaus ja miten se vaikuttaa kaikkeen. Voinko tehdä samoja asioita kuin ennenkin. Haaveesta kouluttautua poliisin ammattiin jouduin luopumaan, mikä turhautti. Sairaus vei mahdollisuuden itse valita tulevaisuuden ammatti. Väsymys oli kova sairauden vuoksi ja vastasyntynyt kuopuskin valvotti. Toisaalta vauvaperhearki pakotti suuntaamaan huomiota pois yksin vellomisesta. Koin diabeteshoitajan vastaanotolla, ettei hän voi tietää, että voi jatkaa normaalia elämää, koska ei itse sairasta diabetesta. Keskustelin tuttuni kanssa, joka on sairastanut diabetesta 18-vuotiaasta. Se, mitä kyseisen tuttavan kanssa sain ja mitä olisin kaivannut lisääkin, oli ajatuksien vaihto samaa kokeneen ihmisen kanssa siitä, mitä sairaus konkreettisesti tarkoittaa oman elämän kannalta.

Lähipiirille, harrastekavereille ja työtovereille olen kertonut sairaudesta ja koen saaneeni hyvin tukea. Pidän tärkeänä, että lähipiiri tietää, kuinka toimia, jos jotain itselle sattuisi. Kun sairastumisesta oli kulunut muutama kuukausi ja kun olin itse päässyt ”normitilaan”, huomasin alkaneeni rauhoittelemaan muita, että kyllä tämän sairauden kanssa voi elää.

Olen luonteeltaan rauhallinen, mutta myös itseä kohtaan vaativa. Jos sokerit ovat mitatessa korkealla, koen pettymystä itseeni ja ajattelen, enkö osaakaan hoitaa. Yritän tsempata ennen seuraavaa mittausta, enkä jää pettymyksen tunteeseen kiinni. Sairauteen sopeutumisessa on vaikuttanut paljon se, että elämäntilanne on ollut muutoin tasainen ja ajattelen, että hyvä kun on sairastunut vasta aikuisena ja että diabeteksen hoito on nykyään helppoa, siitä ei ole ”kova vaiva”. Elämä jatkuu normaalisti ja pystyn jo treenaamaankin samalla tasolla kamppailulajia kuin ennen sairastumista. Urheilutaustan vuoksi olen aiemminkin ollut tarkka ruokavalion suhteen ja elintavat ovat olleet kunnossa. Diabeteksen myötä elämääni on tullut vielä enemmän säännönmukaisuutta.

Minulla oli raskausdiabetes kummankin lapsen odotusaikana. Ensimmäisen raskauden aikana seurailin sokereita hyvin tarkasti ja yritin hoitaa itseäni ja syntymätöntä vauvaani noudattamalla tarpeettoman tiukkaa ruokavaliota. Koin, ettei neuvolasta asianmukaista tietoa ruokavalion suhteen tarjottu riittävästi, ja psyykkinen tuki oli vähäistä. Reilu painonmenetys aiheutti ahdistusta raskauden loppua kohti. Toisen raskauden aikana sain asiantuntevaa ohjeistusta ja neuvoja mm. ruokavalioon erikoissairaanhoidossa. Toinen raskaus sujui huomattavasti rennommin diabeteksen suhteen äitiyspoliklinikan diabeteshoitajan hyvän ohjauksen ansiosta. Kummassakaan raskaudessa tai vastasyntyneellä ei lopulta ollut mitään komplikaatioita. Nuorempi lapseni on nyt alle vuoden ikäinen, vanhempi 3-vuotias.

Hieman epätyypillisen raskausdiabeteksen vuoksi toisen raskauden jälkeen päädyttiin selvittämään diabetestyyppiä tarkemmin. Erikoislääkäri kertoi puoli vuotta sitten, että tulen hyvin todennäköisesti sairastumaan insuliinihoitoiseen tyypin 1 diabetekseen. Koin kuulevani tuolloin ”tuomioni”. Jo ennen lääkärin vastaanottoa sain tiedon mahdollisesta ykköstyypin diabeteksesta kirjemuodossa lääkärin tekstinä, kommenttina otettuihin laboratoriokokeisiin. Lääkärinä tiedän paljon diabeteksesta ja sen komplikaatioista, mikä alkuun lisäsi tuskaa ja pelkoa.

Toistaiseksi en ole tarvinnut insuliinipistoksia. Tällä hetkellä seuranta on diabetespoliklinikalla harvakseltaan. Lääkäri ei ole antanut tarkkaa arvioita siitä, kuinka kauan kestää ennen kuin insuliinintuotanto on hiipunut siinä määrin, että insuliinihoito on aloitettava.

En ole koskaan aiemmin sairastanut mitään sairautta ja ajatusta siitä, että oma elämä on pian riippuvainen insuliinista ja että olen menettänyt terveen elämän, on ajoittain vaikea hyväksyä. Lääkärin on myös vaikea olla itse potilas. Toivon terveydenhoidossa asioidessani, etten kokisi itse tietäväni sairaudestani enemmän. Em. kokemus aiheuttaa mm. kokemusta itseni varassa olemisesta ja turvattomuuden tunnetta. Sekä hyviä, että huonoja kohtaamisia terveydenhuollossa on ollut. Käynnit asiantuntevan ja empaattisen diabeteshoitajan vastaanotolla raskausaikana olen kokenut tärkeinä, samoin ensimmäinen kohtaaminen diabetespoliklinikan hoitajan ja endokrinologin kanssa olivat positiivisia kokemuksia.

Tiedän, että sairauden kanssa voi elää normaalia elämää ja siihen on hyvät hoidot. Tunnistan persoonallisuudessani kuitenkin olevan vaativuutta ja ennakoin, että tulevaisuudessa hoidan sairauttani suorittamalla. Tiedostan myös kokevani herkästi henkilökohtaisena epäonnistumisena, kun sokeriarvo ei olekaan täydellinen. Kuinkahan tulen sietämään sitä, että joskus tulee hypo- ja hyperglykemioita? Tai etten voi kontrolloida kaikkea vaikka itseäni hyvin hoitaisinkin? Toisaalta tiedän pystyväni päästämään asioista irti ja pääseväni eteenpäin, kun saan aikaa prosessoida.

Olen kertonut tilanteesta puolisolleni, vanhemmilleni ja joillekin ystävilleni. Koen tulleeni hyvin vastaanotetuksi ja saaneeni tukea. Mietin, kuinka kertoa lapsille sairaudesta. Mitä oman äidin näkeminen esim. hypoglykemiatilassa lapselle merkitsee, ja miten selviän, jos tulee vaikeita hypoja (tajuttomuus) lasten kanssa yksin ollessa? Positiiviseksi koen sen, että olen saanut aikaa valmistautua sairauteen, jonka oireet monella alkavat äkillisesti johtaen esimerkiksi osasto- tai tehohoitoa vaativaan tilanteeseen. Omakohtainen kokemus haavoittuvuudesta ja potilaan roolissa olemisesta on lääkärille valaiseva kokemus. Ajattelen, ettei sairaus ehkä kuitenkaan vaikuta elämänlaatuun merkittävästi.

Vastaavanlaisessa tilanteessa olevalle haluaisin sanoa, että asiaa kannattaa alussa käsitellä, yrittää tulla sen kanssa sinuiksi, puhua asiasta läheisten kanssa ja sitten jatkaa normaalia elämää. Kukaan ei voi kertoa tarkkaan, milloin hoito on aloitettava, ja hoidot kehittyvät jatkuvasti, joten epäselvää tulevaisuutta on turha murehtia kovasti – jo 2 vuoden päästä diabeteksen hoito voi olla taas piirun verran helpompaa kuin nyt.

Olen ollut yhdessä vaimoni kanssa yli 20 vuotta. Vaimo on sairastanut diabetesta lapsesta lähtien. Perheessä on totuttu huomioimaan diabetes arjessa ja noudattamaan terveellisiä, säännöllisiä rutiineja syömisessä ja liikunnassa. Olen auttanut vaimoa arjen sujuvoittamisessa mm. tilaamalla hoitotarvikkeita, jos vaimolla on ollut kiireitä. Vaimon sairautta en ole koskaan murehtinut muutoin, kuin vaimon kolmen raskauden aikana. Vaimon raskausajat olen kokenut diabetekseen liittyen elämäni stressaavimpina aikoina. Ammatillista tukea diabeetikon odotusaikana ei ainakaan 10 vuotta sitten ole ollut tarpeeksi saatavilla. 

Keskimmäinen poikani sairastui 4 vuotta sitten insuliinihoitoiseen diabetekseen. Poika on nyt 16- vuotias. Pojan sairastuessa keväällä 2012 huomasin vaimoni kanssa nopeasti oireet ja mittasimme verensokeriarvon, joka oli yli 18. Jälkeenpäin ajatellen poika oli ollut jo jonkin aikaa tavanomaista väsyneempi. Vanhemmalle oli järkyttävää, kun oma lapsi sairastui krooniseen sairauteen, vaikka vaimon diabeteksen vuoksi olinkin etukäteen pitänyt mahdollisena, että jollekin lapselle sairaus voi myös tulla. Minusta tuntui kohtuuttomalta. Miksi pojan piti sairastua, etenkin, kun hänellä jo entuudestaan oli keliakia? Tuntui kurjalta, kun tiesin, kuinka vaativaa sairauden hoito on ja kuinka se on pakko huomioida joka päivä pienissä kymmenissä päätöksissä. Toisaalta tiesin, että pahempiakin sairauksia kuin diabetes on ja että tämän sairauden kanssa voi kuitenkin elää täysin normaalia elämää. 

Suomessa on meidän perheen kokemuksien mukaan erinomainen diabeteshoito. Diabetespoliklinikalla on poikaa autettu ja tuettu itsehoidon toteutuksessa ja hoidon sopeuttamisessa osaksi muuta elämää. Pojalla on käytössä sensoroiva insuliinipumppu ja fiasp-insuliini. Teknisesti osaava ja fiksu poika on oppinut hoitamaan itseään hyvin. Tuen poikaani diabeteksen hoidossa ja huolehdin siitä, että ”infra” ympärillä toimii. Mm. vien lääkärikäynneille ja huolehdin kanyylien ja pumpun säiliöiden vaihdosta ajallaan. Luotan myös siihen, että poika hoitaa itseään hyvin. Hoitoväsymystä ei pojalla ole ollut. Sairaus ei ole myöskään estänyt pojan salibandy- ja partioharrastuksia, vaikka leireille ja turnauksiin osallistuminen vaatiikin normaalia enemmän valmistautumista. 

Vaikka omahoito on vaativaa, ei lapsen diabeteksesta mielestäni pidä tehdä elämän keskeistä sisältöä. En myöskään halua tuntea vihaa siitä, että lapselle tuli sairaus. Eteenpäin vie, jos voi hyväksyä tilanteen ja ottaa sairauden osaksi elämää kamppailematta sitä vastaan. Mahdollisuudet ovat avoinna, eikä diabetes rajoita, se pitää vain huomioida. Tulevaisuuteen suhtaudun luottavaisin mielin ja aion vastaisuudessakin olla kiinnostunut pojan hoidosta ja tukea poikaa.  

Isänä ajattelen, että henkisen valmennuksen osuutta diabeteksen hoidossa pitäisi kasvattaa koska sairauden hoito on olennaisesti omahoitoa ja päätöksiä pitää tehdä koko ajan. Diabetes – ja äitiyspoliklinikoilla voisi olla moniammatillinen tiimi, johon kuuluisi esim. psykologi. Tiimi voisi tukea vanhempia ja diabeetikkolapsia löytämään mahdollisimman rakentavan suhteen sairauden kanssa ja tarjota työkaluja omahoidon kanssa jaksamiseen.