Diabeteskokemuksia – raskauden aikainen sokerinnousu ennakoikin tyypin 1 diabeteksen puhkeamista

Minulla oli raskausdiabetes kummankin lapsen odotusaikana. Ensimmäisen raskauden aikana seurailin sokereita hyvin tarkasti ja yritin hoitaa itseäni ja syntymätöntä vauvaani noudattamalla tarpeettoman tiukkaa ruokavaliota. Koin, ettei neuvolasta asianmukaista tietoa ruokavalion suhteen tarjottu riittävästi, ja psyykkinen tuki oli vähäistä. Reilu painonmenetys aiheutti ahdistusta raskauden loppua kohti. Toisen raskauden aikana sain asiantuntevaa ohjeistusta ja neuvoja mm. ruokavalioon erikoissairaanhoidossa. Toinen raskaus sujui huomattavasti rennommin diabeteksen suhteen äitiyspoliklinikan diabeteshoitajan hyvän ohjauksen ansiosta. Kummassakaan raskaudessa tai vastasyntyneellä ei lopulta ollut mitään komplikaatioita. Nuorempi lapseni on nyt alle vuoden ikäinen, vanhempi 3-vuotias.

Hieman epätyypillisen raskausdiabeteksen vuoksi toisen raskauden jälkeen päädyttiin selvittämään diabetestyyppiä tarkemmin. Erikoislääkäri kertoi puoli vuotta sitten, että tulen hyvin todennäköisesti sairastumaan insuliinihoitoiseen tyypin 1 diabetekseen. Koin kuulevani tuolloin ”tuomioni”. Jo ennen lääkärin vastaanottoa sain tiedon mahdollisesta ykköstyypin diabeteksesta kirjemuodossa lääkärin tekstinä, kommenttina otettuihin laboratoriokokeisiin. Lääkärinä tiedän paljon diabeteksesta ja sen komplikaatioista, mikä alkuun lisäsi tuskaa ja pelkoa.

Toistaiseksi en ole tarvinnut insuliinipistoksia. Tällä hetkellä seuranta on diabetespoliklinikalla harvakseltaan. Lääkäri ei ole antanut tarkkaa arvioita siitä, kuinka kauan kestää ennen kuin insuliinintuotanto on hiipunut siinä määrin, että insuliinihoito on aloitettava.

En ole koskaan aiemmin sairastanut mitään sairautta ja ajatusta siitä, että oma elämä on pian riippuvainen insuliinista ja että olen menettänyt terveen elämän, on ajoittain vaikea hyväksyä. Lääkärin on myös vaikea olla itse potilas. Toivon terveydenhoidossa asioidessani, etten kokisi itse tietäväni sairaudestani enemmän. Em. kokemus aiheuttaa mm. kokemusta itseni varassa olemisesta ja turvattomuuden tunnetta. Sekä hyviä, että huonoja kohtaamisia terveydenhuollossa on ollut. Käynnit asiantuntevan ja empaattisen diabeteshoitajan vastaanotolla raskausaikana olen kokenut tärkeinä, samoin ensimmäinen kohtaaminen diabetespoliklinikan hoitajan ja endokrinologin kanssa olivat positiivisia kokemuksia.

Tiedän, että sairauden kanssa voi elää normaalia elämää ja siihen on hyvät hoidot. Tunnistan persoonallisuudessani kuitenkin olevan vaativuutta ja ennakoin, että tulevaisuudessa hoidan sairauttani suorittamalla. Tiedostan myös kokevani herkästi henkilökohtaisena epäonnistumisena, kun sokeriarvo ei olekaan täydellinen. Kuinkahan tulen sietämään sitä, että joskus tulee hypo- ja hyperglykemioita? Tai etten voi kontrolloida kaikkea vaikka itseäni hyvin hoitaisinkin? Toisaalta tiedän pystyväni päästämään asioista irti ja pääseväni eteenpäin, kun saan aikaa prosessoida.

Olen kertonut tilanteesta puolisolleni, vanhemmilleni ja joillekin ystävilleni. Koen tulleeni hyvin vastaanotetuksi ja saaneeni tukea. Mietin, kuinka kertoa lapsille sairaudesta. Mitä oman äidin näkeminen esim. hypoglykemiatilassa lapselle merkitsee, ja miten selviän, jos tulee vaikeita hypoja (tajuttomuus) lasten kanssa yksin ollessa? Positiiviseksi koen sen, että olen saanut aikaa valmistautua sairauteen, jonka oireet monella alkavat äkillisesti johtaen esimerkiksi osasto- tai tehohoitoa vaativaan tilanteeseen. Omakohtainen kokemus haavoittuvuudesta ja potilaan roolissa olemisesta on lääkärille valaiseva kokemus. Ajattelen, ettei sairaus ehkä kuitenkaan vaikuta elämänlaatuun merkittävästi.

Vastaavanlaisessa tilanteessa olevalle haluaisin sanoa, että asiaa kannattaa alussa käsitellä, yrittää tulla sen kanssa sinuiksi, puhua asiasta läheisten kanssa ja sitten jatkaa normaalia elämää. Kukaan ei voi kertoa tarkkaan, milloin hoito on aloitettava, ja hoidot kehittyvät jatkuvasti, joten epäselvää tulevaisuutta on turha murehtia kovasti – jo 2 vuoden päästä diabeteksen hoito voi olla taas piirun verran helpompaa kuin nyt.

 

Päivitetty  14.12.2020