Diabeteskokemuksia – diabetes vaikuttaa koko perheeseen

Olen ollut yhdessä vaimoni kanssa yli 20 vuotta. Vaimo on sairastanut diabetesta lapsesta lähtien. Perheessä on totuttu huomioimaan diabetes arjessa ja noudattamaan terveellisiä, säännöllisiä rutiineja syömisessä ja liikunnassa. Olen auttanut vaimoa arjen sujuvoittamisessa mm. tilaamalla hoitotarvikkeita, jos vaimolla on ollut kiireitä. Vaimon sairautta en ole koskaan murehtinut muutoin, kuin vaimon kolmen raskauden aikana. Vaimon raskausajat olen kokenut diabetekseen liittyen elämäni stressaavimpina aikoina. Ammatillista tukea diabeetikon odotusaikana ei ainakaan 10 vuotta sitten ole ollut tarpeeksi saatavilla.

Keskimmäinen poikani sairastui 4 vuotta sitten insuliinihoitoiseen diabetekseen. Poika on nyt 16- vuotias. Pojan sairastuessa keväällä 2012 huomasin vaimoni kanssa nopeasti oireet ja mittasimme verensokeriarvon, joka oli yli 18. Jälkeenpäin ajatellen poika oli ollut jo jonkin aikaa tavanomaista väsyneempi. Vanhemmalle oli järkyttävää, kun oma lapsi sairastui krooniseen sairauteen, vaikka vaimon diabeteksen vuoksi olinkin etukäteen pitänyt mahdollisena, että jollekin lapselle sairaus voi myös tulla. Minusta tuntui kohtuuttomalta. Miksi pojan piti sairastua, etenkin, kun hänellä jo entuudestaan oli keliakia? Tuntui kurjalta, kun tiesin, kuinka vaativaa sairauden hoito on ja kuinka se on pakko huomioida joka päivä pienissä kymmenissä päätöksissä. Toisaalta tiesin, että pahempiakin sairauksia kuin diabetes on ja että tämän sairauden kanssa voi kuitenkin elää täysin normaalia elämää.

Suomessa on meidän perheen kokemuksien mukaan erinomainen diabeteshoito. Diabetespoliklinikalla on poikaa autettu ja tuettu itsehoidon toteutuksessa ja hoidon sopeuttamisessa osaksi muuta elämää. Pojalla on käytössä sensoroiva insuliinipumppu ja fiasp-insuliini. Teknisesti osaava ja fiksu poika on oppinut hoitamaan itseään hyvin. Tuen poikaani diabeteksen hoidossa ja huolehdin siitä, että ”infra” ympärillä toimii. Mm. vien lääkärikäynneille ja huolehdin kanyylien ja pumpun säiliöiden vaihdosta ajallaan. Luotan myös siihen, että poika hoitaa itseään hyvin. Hoitoväsymystä ei pojalla ole ollut. Sairaus ei ole myöskään estänyt pojan salibandy- ja partioharrastuksia, vaikka leireille ja turnauksiin osallistuminen vaatiikin normaalia enemmän valmistautumista.

Vaikka omahoito on vaativaa, ei lapsen diabeteksesta mielestäni pidä tehdä elämän keskeistä sisältöä. En myöskään halua tuntea vihaa siitä, että lapselle tuli sairaus. Eteenpäin vie, jos voi hyväksyä tilanteen ja ottaa sairauden osaksi elämää kamppailematta sitä vastaan. Mahdollisuudet ovat avoinna, eikä diabetes rajoita, se pitää vain huomioida. Tulevaisuuteen suhtaudun luottavaisin mielin ja aion vastaisuudessakin olla kiinnostunut pojan hoidosta ja tukea poikaa.

Isänä ajattelen, että henkisen valmennuksen osuutta diabeteksen hoidossa pitäisi kasvattaa koska sairauden hoito on olennaisesti omahoitoa ja päätöksiä pitää tehdä koko ajan. Diabetes – ja äitiyspoliklinikoilla voisi olla moniammatillinen tiimi, johon kuuluisi esim. psykologi. Tiimi voisi tukea vanhempia ja diabeetikkolapsia löytämään mahdollisimman rakentavan suhteen sairauden kanssa ja tarjota työkaluja omahoidon kanssa jaksamiseen.

 

Päivitetty  14.12.2020