Erfarenhetsberättelser

Jag började på ett nytt jobb i mars 2016. Vid hälsokontrollen före anställningen konstaterades det av en slump att mitt blodsocker är högt. Också blodprovet som företagsläkaren tog visade förhöjt sockervärde och jag fick veta att det handlar om diabetes. Nästa läkartid bokades några månader senare, i augusti. Men jag fick uppmaningen att söka läkarvård tidigare om jag fick några symtom. Hela situationen kändes absurd, jag var i chock några dagar och kunde inte tala med någon om saken. Jag gick igenom hela skalan av känslor och sökte information på nätet. Mina närmaste reagerade med att konstatera att det inte kan vara fråga om diabetes eller att det måste ha skett ett misstag.

Anpassningen till mitt nya jobb krävde koncentration och jag fokuserade helt på det. Jag förträngde alla tankar kring sjukdomen. Under semestern fick jag höra kommentarer om att jag hade magrat och jag märkte att jag var törstig jämt. Först tänkte jag att det berodde på hettan, men sedan kom jag på att det kanske var ett symtom på diabetes. När jag var på jobb igen undrade jag varför jag var så trött hela tiden. Eftersom jag kände mig så konstig och hade svårt att fokusera blicken mätte jag mitt blodsocker – det var 19. Jag sökte mig till jouren och därifrån togs jag in på avdelning för två dagar. Jag fick börja ta insulin och lära mig att sticka redan på sjukhuset. Hela tiden tänkte jag att snart säger de att är fråga om något annat än diabetes. Det mest skrämmande var när jag förlorade närseendet i några veckor och jag undrade vilka andra skador som kan ha skett i min kropp.

Hemma försökte jag lära mig att leva med saken och gick igenom hela skalan av känslor igen. Jag är den typen av person som först måste få vältra mig ensam i saker och ting. Jag känner andra diabetiker, men ingen som skulle ha fått insulinbehandlad diabetes i vuxen ålder. Just då skulle jag kanske inte heller ha velat prata med någon som hade upplevt motsvarande som jag. Mitt stödnätverk av närstående är bra och tätt.

Till en början var jag verkligt noga med vad jag åt, att jag mätte blodsockret och hade en viss dagsrytm. Jag undvek kolhydrater till och med alltför mycket. Efter några månader lugnade jag mig och började tänka att det går att leva med det här och allt inte behöver göras på diabetesens villkor. Jag tänkte inte längre hela tiden att jag kanske borde mäta blodsockret. I januari 2017 började jag studera och efter det har jag inte längre haft tid att gräva ner mig i tankar kring sjukdomen.

För en tid sedan visade mätningarna höga sockervärden, fastän jag sköter mig enligt anvisningarna, och det fick mig att känna mig frustrerad, irriterad och förtvivlad. Samtidigt hade jag det stressigt på jobbet. Ibland känner jag skuldkänslor för att jag till exempel äter oregelbundet och sörjer över att jag på grund av min sjukdom inte kan leva friare. Tills vidare har jag inte haft svåra hypoglykemier, men en gång satt jag i timtal i ett trasigt tåg där maten i restaurangvagnen tog slut. Då blev jag skrämd, fastän jag hade egen mat med mig. Jag tänkte på hur det kunde ha gått. Jag vill vara beredd på liknande situationer i framtiden.

Diabetikers fotsår har jag sett i mitt jobb och jag är tvungen att förtränga tanken på det också är min framtid som diabetiker. Jag försöker låta bli att tänka på rädslor och vill inte onödigt i förväg oroa mig för sådant som inte är aktuellt ännu och kanske aldrig blir det heller. Självömkan vill jag undvika och tänker istället att det kunde vara värre. Diabetesen har inte hindrat mig från att göra sådant som jag också tidigare har gillat. Jag försöker medvetet göra saker som gör mig lycklig. Djur är viktiga för mig och jag har två katter. Jag har hört att i varje fall hundar kan skolas att meddela när ägaren har hypo. Jag skulle vilja skola mina katter till ”hypokatter”. Nyligen vågade jag för första gången efter att jag insjuknat göra en längre resa. Ibland är jag tröttare och orkeslös på grund av sjukdomen.

Numera talar jag inte om för alla att jag har diabetes, men t.ex. på jobbet vet de det. Jag har stött på fördomar och felaktig information angående diabetes, som att sjukdomen beror på att man äter för mycket socker och att man ska sticka insulin vid hypoglykemi. Min mamma och min syster har jag också fått övertyga att de inte behöver ringa ambulans om jag inte genast svarar i telefon och att de kan lita på mig. Framtiden oroar mig så till vida att jag inte vet i vilken riktning sjukdomen utvecklas. På senaste tiden har jag till exempel varit tvungen att sticka mer insulin. Jag är glad över att jag inte blev sjuk när jag var yngre. Mina resurser att möta en kronisk sjukdom har varit större nu som vuxen. Som barn hade jag ulcerös kolit som botades med operation. Jag upplever att tarmsjukdomen var jobbigare än diabetesen. Man måste hitta sin egen väg för att anpassa sig till diabetes. Det är en allvarlig sjukdom och det tar tid att gå igenom hela skalan av känslor som den kan ge upphov till. Det är normalt att bli deppad. Men när diabetesen är i balans och behandlingen går på rutin stör den inte ens normala liv. Man ska komma ihåg att leva i nuet och inte låta bli att göra saker och ting.

Jag var 11 år när jag diagnostiserades, efter att sockervärdet var högt i ett blodprov i samband med DIPP-studien. Jag hade inga andra symtom. Så hamnade jag på fortsatta undersökningar direkt från ÅUCS forskningspoliklinik och i dem konstaterades det att jag har diabetes. Jag var på sjukhus två dagar och där fick jag lära mig att sticka insulin. Min familj och jag åkte på en fotbollsturnering direkt från sjukhuset. Jag visste ingenting om diabetes tidigare, ingen av mina släktingar har sjukdomen.

Jag tänkte att nu fick jag den här sjukdomen och jag måste lära mig att leva med den. Jag lärde mig egenvården snabbt. Mina närstående tog saken väl. Några ungdomar i min närmaste krets insjuknade också i diabetes ungefär samtidigt som jag. Som yngre var jag på några diabetesläger, och det har fungerat som ett bra ”stödnätverk” lite obemärkt också senare. Det var viktigt att se att diabetiker är vanliga människor och att man klarar sig bra med diabetes.

Som tonåring hade jag ingen speciell upprorsfas eller problem med sjukdomen, fastän det ibland kändes jobbigt att sköta den. I högstadieåldern förlorade jag medvetandet två gånger, ena gången kallades det till och med på ambulans. Jag har lärt mig att dosera insulin extra noggrant i stressande lägen. Sjukdomen har inte hindrat mig från att tävlingsidrotta, studera, arbeta eller resa.

Sjukdomen är en del av mig. Jag upplever min diabetes som en utmaning, inte som ett hinder. Jag har hittat metoder och lösningar för allt, till exempel på hur jag skulle få allt insulin som jag behövde med mig när jag åkte som utbyteselev. Också för närvarande har jag mycket på gång i mitt liv och jag är tvungen att fundera över hur jag ska passa in allt med min sjukdom. Dagarna kräver ofta lite förhandsplanering, eftersom jag måste komma ihåg att ta ordentliga matpauser också fast jag har bråttom. Det är viktigt att alltid ha med sig mellanmål för säkerhets skull i det jäktiga livet. Också en regelbunden livsrytm och att bereda sig i förväg för olika situationer är viktigt. Man ska hålla sitt sinne öppet och inte vara rädd för någonting!

Jag har varit anställd hos samma arbetsgivare i 10 år, gått på gym och tränat och tävlat i en kampsport. Innan jag blev sjuk funderade jag på att utbilda mig till polis. Min syster har haft diabetes sedan hon var barn och i tonåren hamnade hon några gånger på sjukhus för att hon inte skötte sin egenvård. Själv insjuknade jag i insulinbehandlad diabetes för drygt ett år sedan.

Jag hade haft symtom en längre tid, bl.a. magrade ja 10 kg på några månader, min puls steg till 120 i vanlig promenadfart, jag var törstig hela tiden och sprang på WC i ett. Jag var också trött och min syn blev dimmig. I efterskott har jag förundrat mig över hur blind jag var för mina symtom. Jag är en ”finsk man” som inte gick till läkare ens när min fru uppmanade mig att göra det. Till slut var det på företagsläkarens mottagning som det konstaterades att mitt blodsocker var över 30 och följande dag var jag tvungen att åka in till jouren eftersom jag kände mig så svag. Från jouren flyttades jag över till avdelningsvård i tre dagar. På sjukhuset tänkte jag att någon sjukdom har jag nog, och efter proven stod det klart att det är typ 1-diabetes det handlar om. Diabetesbehandlingen började genast på avdelningen där diabetesskötaren gav mig instruktioner för egenvården. Lyckligtvis fick jag en del av informationen till pappers, jag kunde inte ta till mig allt på en gång.

Efter att jag kommit hem från sjukhuset gick det konkret upp för mig att jag har en obotlig sjukdom. I några veckor kände jag mig förtvivlad och vältrade mig i självömkan. Jag var sjukledig i 2,5 vecka. Jag grubblade över varför jag hade fått den här sjukdomen och hur den kommer att påverka allting. Kan jag göra samma saker som förut? Drömmen om polisyrket var jag tvungen att ge upp och det gjorde mig frustrerad. Sjukdom tog ifrån mig möjligheten att själv välja mitt framtida yrke. Jag var väldigt trött på grund av sjukdomen och också vår nyfödda baby höll mig vaken på nätterna. Å andra sidan tvingade vardagen i en babyfamilj mig att fokusera på annat än att tycka synd om mig själv. På diabetesskötarens mottagning upplevde jag att hon inte kan veta om man kan fortsätta sitt normala liv, eftersom hon själv inte har diabetes. Jag diskuterade med en bekant som har haft diabetes sedan han var 18 år. Det som jag kunde göra med honom och som jag skulle ha velat ha ännu mer av, var att utbyta tankar om vad sjukdomen konkret innebär för det egna livet med en som gått igenom samma sak.

Jag har berättat om min sjukdom för mina närstående, för hobbykompisarna och kollegerna, och jag upplever att jag har fått fint stöd. Jag tycker att det är viktigt att min närmaste krets vet vad de ska göra om det händer mig någonting. När det hade gått några månader efter min diagnos och jag själv hade återgått till ”normalläge”, märkte jag att jag hade börjat lugna andra och förklara att det nog går att leva med den här sjukdomen.

Jag är lugn till min natur, men också krävande mot mig själv. Om sockervärdet är högt när jag mäter det, blir jag besviken över mig själv och tvivlar på att jag kan sköta mig. Men jag försöker kämpa inför nästa mätning och blir inte kvar i känslan av besvikelse. Det som har varit till stor hjälp för min anpassning till sjukdomen är att min livssituation i övrigt har varit i balans och jag tycker att det är bra att ha insjuknat först som vuxen och att diabetesbehandlingen numera går enkelt och är inte något ”stort besvär”. Livet går vidare på normalt sätt och jag kan redan träna min kampsport på samma nivå som före insjuknandet. Tack vare min idrottsbakgrund var jag redan tidigare noga med vad jag åt och min livsstil i övrigt var också i skick. I och med diabetesen har mitt liv blivit ännu mer regelbundet.

Jag hade graviditetsdiabetes med båda mina barn. Under den första graviditeten kontrollerade jag sockernivån mycket noggrant och försökte sköta mig själv och min ofödda bebis genom en onödigt strikt diet. Jag upplevde att jag inte fick tillräcklig sakkunnig information om dieten på rådgivningen och också det psykiska stödet var begränsat. Jag gick ner mycket i vikt och det gav mig ångest i slutet av graviditeten. Under min andra graviditet fick jag sakkunniga instruktioner och råd bl.a. om dieten inom specialsjukvården. Jag var också mycket mer avslappnad när det gällde diabetesen under min andra graviditet tack var den fina handledningen av moderskapspoliklinikens diabetesskötare. Slutligen uppstod det inga komplikationer under någondera graviditeten och inte heller hos de nyfödda. Mitt yngre barn är nu under ett år och det äldre 3 år.

På grund av att min graviditetsdiabetes under den andra graviditeten var en aning atypisk, utreddes diabetestypen närmare. En specialistläkare talade för ett halvt år sedan om att jag högst sannolikt kommer att insjukna i insulinbehandlad typ 1-diabetes. Jag upplevde att jag då fick min ”dom”. Redan före besöket på läkarmottagningen fick jag informationen om att jag eventuellt har typ 1-diabetes, i ett brev där läkaren kommenterade laboratorieproven som tagits. Som läkare vet jag mycket om diabetes och dess komplikationer, vilket ökade min smärta och rädsla.

Tills vidare har jag inte behövt ta insulininjektioner. För närvarande har jag uppföljning på diabetespolikliniken med rätt långa mellanrum. Läkaren har inte gett någon exakt bedömning av hur länge det kan ta innan insulinproduktionen har minskat så mycket att insulinbehandling måste inledas.

Jag har aldrig tidigare haft någon sjukdom och jag har tidvis svårt att acceptera tanken på att mitt liv snart är beroende av insulin och att jag har förlorat mitt friska liv. Det är också svårt för en läkare att själv vara patient. När jag är klient inom hälsovården önskar jag att jag inte upplevde att jag själv vet mer om min sjukdom. Den här känslan gör att jag upplever att jag själv har ansvaret för allting och det gör mig otrygg. Jag har haft såväl goda som dåliga erfarenheter inom hälsovården. Besöken hos den sakkunniga och empatiska diabetesskötaren under graviditeten upplevde jag som viktiga, likaså var mitt första möte med skötaren och endokrinologen på diabetespolikliniken positiva erfarenheter.

Jag vet att det går att leva ett normalt liv med sjukdomen och att det finns bra behandlingar för den. Men jag vet också att jag är krävande till min natur och jag förutser att jag i framtiden kommer att se det som en prestation att sköta min sjukdom. Jag är medveten om att jag lätt upplever det som ett personligt nederlag om sockervärdet inte är perfekt. Hur ska jag kunna tåla det att det ibland förekommer hypo- och hyperglykemi? Eller att jag inte kan kontrollera allting hur väl jag än sköter mig? Å andra sidan vet jag att jag också kan släppa taget och gå vidare, om jag bara får tid att processa saker och ting.

Jag har berättat om situationen för min make, mina föräldrar och vissa av mina vänner. Jag upplever att alla har tagit det på ett bra sätt och gett mig stöd. Jag funderar över hur jag ska tala om sjukdomen för mina barn. Vad innebär det för ett barn att se sin mamma t.ex. i hypoglykemitillstånd, och hur ska jag klara mig om jag råkar ut för svår hypo (blir medvetslös) när jag är ensam med barnen? Det positiva är att jag har fått tid att förbereda mig på en sjukdom som hos många börjar med plötsliga symtom och en situation som kräver vård på avdelning eller till och med på intensiven. Personlig erfarenhet av att vara sårbar och hamna i patientens roll är en upplysande upplevelse för en läkare. Jag tror att sjukdomen kanske sist och slutligen inte påverkar livskvaliteten nämnvärt.

Till någon som är i en motsvarande situation vill jag säga att det är bäst att bearbeta saken i början, försöka bli du med den, tala om den med närstående och sedan fortsätta sitt normala liv. Ingen kan säga exakt när behandlingen måste inledas och behandlingarna utvecklas kontinuerligt, så det är onödigt att oroa sig alltför mycket över en oviss framtid – om bara 2 år kanske diabetesbehandlingen har blivit ännu lite enklare än vad den är nu.

Jag har varit ihop med min fru i över 20 år. Hon har haft diabetes sedan barn. Vår familj är van vid att i vardagen ta hänsyn till diabetesen och följa hälsosamma, regelbundna rutiner när det gäller mat och motion. Jag har hjälpt till att göra vardagen smidigare för min fru bland annat genom att beställa vårdmaterial om hon själv är upptagen med annat. Jag har aldrig oroat mig över min frus sjukdom, annat än under hennes tre graviditeter. Graviditeterna upplevde jag som de mest stressiga perioderna i mitt liv när det gäller diabetes. Åtminstone för 10 år sedan fanns det inte tillräckligt med professionellt stöd för diabetiker som är gravida.

Min mellersta son insjuknade i insulinbehandlad diabetes för 4 år sedan. Han är nu 16 år. När vår son blev sjuk på våren 2012, märkte min fru och jag symtomen snabbt och mätte hans blodsocker, som var över 18. I efterskott insåg vi att pojken redan en tid hade varit tröttare än vanligt. Det var en chock för mig som förälder när mitt barn insjuknade i en kronisk sjukdom, fastän jag på grund av min frus diabetes i förväg hade insett möjligheten att också något av våra barn kan få samma sjukdom. Jag upplevde det som orimligt. Varför måste pojken insjukna, i synnerhet som han redan hade celiaki? Det kändes jobbigt, eftersom jag visste hur krävande sjukdomens behandling är och att man är tvungen att ta hänsyn till den varje dag i tiotals små beslut. Å andra sidan visste jag också att det finns svårare sjukdomar än diabetes och att det trots allt går att leva ett helt normalt liv med den här sjukdomen.

Vår familj har upplevt att Finland har en utmärkt diabetesvård. På diabetespolikliniken har pojken fått hjälp och stöd för egenvården och att anpassa behandlingen till en del av det övriga livet. Han använder en sensorerande insulinpump och Fiasp-insulin. Vår tekniskt kunniga och smarta son har lärt sig att sköta sig bra. Jag stöder min son i diabetesbehandlingen och ser till att den praktiska ”infrastrukturen” fungerar. Bland annat kör jag honom till läkarmottagningen och ser till att kanylerna och pumpens behållare byts i tid. Jag litar också på att pojken tar väl hand om sig. Han har inte drabbats av vårdtrötthet. Sjukdomen har inte heller hindrat honom från att spela innebandy och vara med i scouterna, trots att läger och turneringar kräver lite mer förberedelser än normalt.

Fastän egenvården är krävande, tycker jag att man inte ska göra diabetesen till det centrala i livet. Jag vill inte heller känna hat över att mitt barn insjuknade. Det hjälper att gå vidare om man kan acceptera läget och införliva sjukdomen som en del av livet istället för att kämpa emot den. Alla möjligheter är öppna och diabetesen är inte en begränsning, man måste bara ta hänsyn till den. Jag ser med tillförsikt mot framtiden och tänker också framöver engagera mig i min sons vård och stödja honom.

Som pappa tycker jag att den mentala anpassningen borde ges större utrymme i diabetesvården, eftersom egenvården är en så väsentlig del av sjukdomens behandling och man ständigt måste fatta beslut. Det borde finnas ett mångprofessionellt team på diabetes- och moderskapspoliklinikerna, där det också ingår en psykolog eller motsvarande. Teamet kunde stödja föräldrar och diabetikerbarn i att hitta en så konstruktiv relation som möjligt till sjukdomen och erbjuda redskap för att orka med egenvården.