Akromegaliaa sairastaville aikuisille, heidän läheisilleen ja terveydenhuollon ammattilaisille on tarjolla uusi hoitopolku, jonka avulla voi löytää tietoa sairauden vaiheista diagnoosista pitkäaikaisseurantaan. Hoitopolku kuvaa akromegalian hoitoa valtakunnallisesti ja pyrkii vastaamaan yleisimpiin esiin tulevista kysymyksiin.
Akromegalia on huonosti tunnettu harvinaissairaus
Akromegalian aiheuttaa aivolisäkkeen hyvänlaatuinen kasvain, joka erittää kasvuhormonia. Kasvuhormonin ylimäärä johtaa hitaasti kehittyviin ja vaikeasti tunnistettaviin oireisiin ja liitännäissairauksiin. Suomessa akromegalia todetaan vuosittain noin 20 potilaalla, ja kaikkiaan sairastavia arvioidaan olevan noin 600–700. Esiintyvyys on samaa luokkaa muissakin läntisissä maissa. Useimmiten sairaus todetaan keski-iässä, ja se on yhtä yleinen miehillä ja naisilla.
Varhainen diagnoosi on keskeinen edellytys akromegalian hoidon parhaalle mahdolliselle onnistumiselle, joten akromegaliaa sairastavan hoitopolussa on keskeisesti kuvattu aiheet epäillä akromegaliaa ja sen alkututkimukset avoterveydenhuollossa.
Akromegalian vaikeusaste vaihtelee ja diagnoosin sekä hoidon vaikutus elämänlaatuun on tärkeä huomioida. Jokaisen akromegaliaa sairastavan hoito suunnitellaan yksilöllisesti yliopistosairaaloiden endokriinisissä yksiköissä moniammatillisessa työryhmässä, johon endokrinologin ja endokriinisen hoitajan ohella osallistuu neurokirurgi, neuro-oftalmologi, neuropatologi ja kuvantamisen asiantuntijoita. Mahdollisten liitännäissairauksien seulontaan ja hoitoon osallistuu laajasti muiden erikoisalojen edustajia.
Akromegaliasta löytyy lisää tietoa Genetiikan ja harvinaissairauksien talosta harvinaisten endokrinologisten sairauksien hakukoneesta.
Tarve hoitopolulle on lähtöisin potilaiden kokemuksesta
Hoitopolun pohjana on akromegaliaa sairastavien potilaiden hoitokokemusselvitys3 sekä HUSin endokrinologian ammattilaisten haastattelut. Käytännön työssä ja hoitokokemusselvityksessä on havaittu, että akromegaliaa sairastavilla on paljon tiedon tarvetta liittyen sairauteensa, sen hoitoon ja elämään akromegalian kanssa. Myös hoidon seurantaan kaivattiin selkeyttä. Visuaalisen hoitopolun eri vaiheisiin on koottu konkreettista tietoa eri sairauden vaiheista helpottamaan kokonaiskuvan muodostumista. Hoitopolun kautta löytyy tietoa elämäntavoista ja mahdollisuuksista saada tukea sairauden eri vaiheissa.
Hoitopolku on rakennettu yhteistyössä HUSin ammattilaisten ja Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n kanssa.
Hoitopolku löytyy osoitteesta:
Lähteet
-
Akromegalia. Lääkärikirja Duodecim 6.12.2020. Sisätautien erikoislääkäri Pertti Mustajoki. (terveyskirjasto.fi)
-
Akromegalia (sellanet.com)
-
Hoitokokemusselvitys - akromegaliaa sairastavien näkökulmia elämästä sairauden kanssa (PDF, pfizer.fi)
- Ritvonen E, Schalin-Jäntti C. Akromegalia - oireista varhaiseen diagnoosiin ja hoitoon. Suomen Lääkärilehti 2015; 70: 3447-3451.
Kirjoittanut: Niina Matikainen, dosentti, osastonylilääkäri, endokrinologia, HUS Vatsakeskus