Terveyskylän Harvinaissairauksien talossa on julkaistu uusi Albinismi-opas. Opas sopii albinismi-ihmisille, heidän läheisilleen ja sote-ammattilaisille. Oppaassa käsitellään muun muassa albinismin ilmiasua ja vaikutusta näkökykyyn, albinismiin liittyviä tutkimuksia ja hoitoa sekä elämää albinismin kanssa. Oppaan lopusta löytyy albinismi-sanasto.
Opas on tuotettu yhteistyössä Suomen albinismiyhdistyksen kanssa. Yhdistys on suomentanut oppaan alkuperäisestä ranskankielisestä julkaisusta, minkä jälkeen siitä on editoitu Harvinaissairauksien taloon soveltuva versio.
- Yhdistyksemme tavoite on jakaa albinismiin liittyvää tietoa. Terveyskylä on valtakunnallinen organisaatio ja siksi meille hyvä yhteistyökumppani. Toivomme, että Terveyskylän kautta yhä useampi, jota asia koskettaa, löytäisi yhdistyksen pariin, sanoo Suomen albinismiyhdistyksen puheenjohtaja
Sirpa Bamberg.
Toinen toive on, että Terveyskylän kautta tavoitettaisiin sote-ammattilaisia eri puolilta Suomea. Yhdistyksen Facebook-ryhmässä on huomattu, että albinismiin liittyvä tieto vaihtelee sairaanhoitopiireittäin, joten tietoa kokoavalle oppaalle on selkeä tarve.
Heikosti tunnettu sairaus
Kuten monissa muissa harvinaisissa sairauksissa myös albinismissa haaste on, että sairauden tunnistaminen ja sitä kautta hoidon aloittaminen voi viivästyä. Albinismi tunnetaan Suomessa vielä heikosti, mistä johtuen lääkäri ei välttämättä osaa sitä epäillä. Nopea diagnoosi olisi kuitenkin tärkeä, sillä se auttaa hoidon suunnittelussa ja tuo selkeyttä potilaan ja läheisten elämään. Albinismin kohdalla on esimerkiksi tärkeää, että henkilö oppii suojautumaan auringolta ja saa mahdolliseen näkövammaan liittyvät apuvälineet.
- Viime vuosina albinismin tunnettuus on noussut jonkin verran, mikä on lisännyt tarvetta yhtenäiselle tiedolle. Tähän tarpeeseen uusi oppaamme on kattava kokonaisuus, sanoo Harvinaissairauksien talon koordinaattori
Paula Juvonen.
Siirry oppaaseen:
Tutustu albinismiyhdistyksen toimintaan:
Kuva: Sirpa Bamberg