Tietoa on aina helpompi omaksua, kun sen saa omalla äidinkielellään. Erityisen tärkeää tiedon saaminen omalla äidinkielellä on silloin, kun kyse on tärkeästä ja/tai vaikeasta aiheesta, joka koskettaa syvästi itseä tai läheisiä. Tällaisia asioita ovat esimerkiksi tieto omasta tai läheisen sairaudesta sekä sen mahdollisesta perinnöllisyydestä.
Harvinaissairauksiin liittyvän tiedon löytäminen voi olla haasteellista, ja varsinkin suomeksi tai ruotsiksi tietoa on usein niukasti saatavilla. Genetiikan ja harvinaissairauksien talon ruotsinkieliseltä sivustolta voit nyt lukea muun muassa, mitä harvinaissairauksilla tarkoitetaan ja miten ne eroavat yleisemmistä sairauksista sekä saat tarkempaa sairauskohtaista tietoa. Lisäksi talo sisältää runsaasti genetiikkaan, sairauksien perinnöllisyyteen ja periytymiseen liittyvää tietoa.
Sairastuneelle ja hänen läheisilleen on tiedon lisäksi tarjolla tukea ja neuvontaa. Genetiikan ja harvinaissairauksien talon sivustolla kerrotaan muun muassa perheneuvonnasta, järjestöjen tarjoamasta tuesta sekä keinoista löytää vertaistukea. Myös sote-ammattilaisten kannattaa hyödyntää työssään talon suomen- ja ruotsinkielisiä sivustoja.