Albinismi on verrattain vähän tunnettu ominaisuus. Vaikka albinismitietoutta onkin jo pyritty jakamaan monissa eri kanavissa, muistuttaa 13. kesäkuuta vietettävä kansainvälisen albinismipäivä, että tietoa on mahdollista saada vielä lisää.
Terveyskylä on alibinismitiedon levittämisessä merkittävä informaatiokanava, ja sen julkaisemat osiot ja oppaat kertovat luotettavaa tietoa albinismista. Terveyskylä on muun muassa tuottanut yhteistyössä Suomen albinismiyhdistyksen kanssa Albinismi-oppaan, joka on julkaistu Terveyskylän Genetiikan ja harvinaissairauksien talossa. Oppaan avulla eri puolilla Suomea asuvat ihmiset pääsevät saman tiedon äärelle ja voivat hakeutua itselleen kuuluvan hoidon ja palveluiden piiriin. Oppaan avulla myös sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten on mahdollista oppia lisää harvinaisesta albinismista.
Mitä on albinismi?
Albinismi tarkoittaa perinnöllistä tilaa, joka aiheuttaa synnynnäisen näkövamman tai näön alentuman sekä vähäisen ihon, silmien ja hiusten pigmentaation. Albinismi voi olla okulokutaanista albinismia, joka näkyy ihon ja hiusten vaaleutena tai okulaarista albinismia, joka vaikuttaa pelkästään silmän pigmenttiin.
Albinismin kanssa eläminen ja albinismiin liittyvien oireiden hoitaminen vaativat hieman paneutumista, mutta luotettavan tiedon jakamisella ja ihmisten tietämystä kasvattamalla voidaan henkilöiden, joilla on albinismi, hyvinvointia ja elämänlaatua parantaa merkittävästi.
Käy tutustumassa Albinismi-oppaaseen – saat lisää tietoa harvinaisesta albinismista.