Parkinson-potilaan digihoitopolun suunnittelun alkumetreillä HUS piti potilasjärjestöille tilaisuuden, jossa esiteltiin digitaalisia hoitopolkuja. Seppo Nieminen, joka oli sairastunut Parkinsonin tautiin vuonna 2011, oli tilaisuudessa mukana ja päätyi potilasedustajaksi.
Sepon lisäksi mukaan lähti myös toinen potilasedustaja Jari Hämäläinen. Ensimmäinen kokous asiantuntijoiden kanssa jännitti molempia.
– Kyllä se mietitytti, mitä meillä on tähän annettavaa, kun toisella puolella pöytää istui neurologeja, Parkinson-hoitajia ja muita ammattilaisia. Mutta sitten havaittiin, että meillä on yksi asia, jota muilla ei ole: me tiedämme, mitä Parkinson käytännössä on, Seppo muistelee.
Lisää selkokieltä, kiitos!
Potilasedustajana Seppo oli tiiviisti mukana sisällön luomisessa. Potilasjäsenet saivat käydä läpi kaiken valmistuneen sisällön.
Kehitysehdotuksia he antoivat muun muassa kielestä, onhan lääketieteen kieli hyvin erilaista kuin se, jota potilaat käyttävät. Palautteen perusteella polulle tuli enemmän selkokieltä.
Seuraavaksi potilasjäsenet pääsivät tekemään kokemusvideoita. Videoilla tuotiin esiin potilaan näkökulma: miltä tuntuu, kun saa Parkinson-diagnoosin ja miten sairauden kanssa pärjää arjessa? Videot julkaistiin Terveyskylässä Aivotalon sivuilla ja ne saivat todella hyvää palautetta.
Viimeksi Seppo ja Jari näkivät polun toukokuussa, noin kuukausi ennen julkaisua. Tässä vaiheessa käytiin vielä läpi potilaan näkökulmaa ja tehtiin viime hetken muutoksia.
Seppo on valmiiseen polkuun tyytyväinen. Se sisältää paljon sairauteen liittyvää tietoa ja on hyödyllinen henkilölle, joka sairastaa Parkinsonin tautia sekä hänen läheisilleen, joiden on hyvä saada kokonaiskuva sairaudesta.
Digipolun tärkein oivallus
Kaikkiaan digipolun rakentaminen oli hyvä kokemus. Kun luki aineistoja ja keskusteli ammattilaisten kanssa, oppi lisää omasta sairaudesta.
– Oli mielenkiintoista olla mukana. Toki tässä oli sekin hyöty, että samalla sai ensi käden tietoa siitä, missä Parkinsonin taudin kanssa mennään. Pysyi hyvin ajan tasalla siitä, mitä uutta on tulossa esimerkiksi hoidon suhteen.
Potilasjäsenistä ja ammattilaisista muodostui hyvä tiimi, jota yhdisti muun muassa huumorintaju. Yhteistyö sujui luontevasti, mikä on tärkeää kun käsitellään vaikeita aiheita.
– Totta kai se ottaa päähän, että tällainen sairaus on, mutta sairauden kanssa voi elää ja nauttia pienistä hyvistä asioista, joita matkan varrella tulee. Tämä on se tärkein oivallus, joka digihoitopolullakin on, Seppo kertoo.
Parkinson-potilaan digihoitopolku avautuu kesäkuussa 2019 Meilahden, Laakson ja Hyvinkään sairaalan neurologian poliklinikalla, jossa se on käytettävissä kaikille Parkinsonin tautia sairastaville.
Teksti: Noora Karppinen, Terveyskylän kesätoimittaja