Erikoisneuvonantaja Nicola Bedlington (European Patient Forum) arvostaa Terveyskylän potentiaalia ja visiota:
– Yliopistosairaaloiden verkosto, joka rakensi Terveyskylän yhdessä, on huikea. Voisimme oppia paljonkin Terveyskylältä palveluiden digitalisoinnista, Bedlington toteaa.
European Patients` Forum on potilasjärjestöjen kattojärjestö, joka edistää potilaskeskeisyyttä EU:ssa poliittisten aloitteiden kautta. Järjestö ajaa myös palveluiden ja lääkehoidon saavutettavuutta.
Bedlingtonin mukaan digitalisaatio lisää potilaiden mahdollisuuksia oman terveydentilansa seurantaan.
– Digitalisaatio voi myös tehostaa tutkimusta, virtaviivaistaa hoitopolkuja ja siten vahvistaa terveydenhuoltopalveluja, tiivistää Bedlington.
– Tällä hetkellä rakennamme useita sidosryhmiä käsittelevää terveydenhuoltotietokantaa, jonka nimi on #data saves lives. Se on potilasjärjestöjen ohjaama foorumi, jonka avulla halutaan lisätä ymmärrystä siitä, miten terveystiedoista kertyvää big dataa eli suuria tietoaineistoja käytetään. Mukana on edustajia eri potilasjärjestöistä, julkisen sektorin tutkijoita ja terveysalan kansalaisjärjestöjä.
Yleensä potilaat ovat halukkaita jakamaan tietojaan tutkimuksen käyttöön, koska ymmärtävät tutkimuksen hyödyt itselleen ja tuleville sukupolville. Potilaiden kannalta on tärkeää voida luottaa tietosuojaan, Bedlington selitti.
Mikä on European Patients´ Forum – EPF
EPF perustettiin vuonna 2003 ajamaan potilaiden tasavertaisuutta EU:sa EPF:ssä on 74 jäsentä, jotka ovat Euroopan tasolla toimivia potilasjärjestöjä. EPF edustaa noin 150 miljoonaa potilasta, jotka kärsivät erilaisista kroonisista sairauksista.
Katso
#DataSavesLives -hankkeen video tutkimustiedon hyödyntämisestä Isossa Britanniassa (englanninkielinen video)