​Hyks Harvinaissairauksien yksikkö on julkaissut verkkosivuston, josta löytyy tukea harvinaissairaan elämän eri vaiheisiin, tietoa potilasyhdistyksistä, vertaistukiverkostoista ja muusta sairaan tarvitsemasta tuesta. Sivustolta löytyy yleistä tietoa harvinaissairauteen sopeutumisesta ja terveyden edistämisestä sekä harvinaisohjelmiemme tuottamaa tietoa harvinaisista iho-, sydän- ja verisuonisairauksista. Tekstisisällön lisäksi sivustolla on panostettu mm. opetusvideoihin ja videohaastatteluihin.Harvinaissairaan ja heidän perheidensä kohtaamat ongelmat muun muassa arjessa, sopeutumisessa ja tukitarpeissa ovat usein samantyyppisiä sairauden tarkasta diagnoosista riippumatta. Sivusto kehitetään palvelemaan mm. lähettäviä ja konsultoivia lääkäreitä. Ammattilaiset löytävät jatkossa ammattilaisosiosta diagnosoinnin ja lähettämisen avuksi muun muassa eri yhteistyötahojen tiedot sekä harvinaissairauksien hakupalvelimia. Omapolku -osiossa puolestaan potilas tulee saamaan mm. yksilöityä tietoa, kyselyitä sekä ohjeistusta.Harvinaissairauksien talo on osa Terveyskylää, jonka ensimmäinen talo oli Mielenterveystalo.fi. Terveyskylä.fi tarjoaa netissä kansalaisille ja potilaille terveyspalveluita, tietoa ja tukea. Taloissa on myös palveluita terveydenhuollon ammattilaisille. Palvelun kehityksestä, ylläpidosta ja sisällöistä vastaa HUS. Lisätietoa: Mikko Seppänen, osastonylilääkäri, p. 050 427 9606, mikko.seppanen@hus.fi