Om prognosen vid MS

MS har olika karaktär hos olika människor och därför är det svårt för läkaren att direkt efter insjuknandet ge en prognos om hur sjukdomen kommer att påverka de kommande åren. Ofta kan man emellertid redan utifrån de första symtomen och i synnerhet de första åren få antydningar om det kommande sjukdomsförloppet. Du kan prata om just din sjukdom och dess karaktär med din neurolog på mottagningen.

Målet med uppföljningen är att med hjälp av läkemedelsbehandling bromsa sjukdomsförloppet och bevara bästa möjliga arbets- och funktionsförmåga. Till uppföljningen hör egen uppföljning och polikliniska mottagningsbesök. Sunda levnadsvanor har en stor betydelse även för personer med MS. Man vet att bland annat att rökstopp bromsar sjukdomens framskridande.

Undersökningar och uppföljning av läkemedelsbehandlingen

Vid uppföljning av MS kan en symtomdagbok göra det lättare att följa sjukdomsförloppet när nya symtom uppträder eller de gamla intensifieras. En del sjukhus som behandlar patienter med MS har även en elektronisk egenrapporteringstjänst. Med hjälp av egna anteckningar är det dessutom lätt att på MS-sköterskans och läkarens mottagning sammanfatta den egna situationen, varvid man kan lägga mer krafter på att ta hand om de problem som upplevs som viktigast. Efter att sjukdomen har diagnostiserats har man vanligtvis ett besök hos specialisten en gång om året. Också den egna hälsovårdscentralen kan hjälpa vid de flesta symtomen som hör till MS (t.ex. smärtbehandling, besvär med urinblåsan eller tarmen).

Efter MS-diagnosen följs sjukdomsförloppet genom att observera symtomen och vid behov med hjälp av magnetkameraundersökningar. Symtomen följs med hjälp av patientens egen rapportering och den neurologiska undersökningen som läkaren gör samt vid behov med hjälp av ett frågeformulär som mäter rörelse- och funktionsförmågan. Utifrån symtomen och den neurologiska undersökningen kan läkaren skapa sig en aktuell uppfattning om hur sjukdomen framskrider. Med hjälp av magnetkameraundersökningar kan man få tilläggsinformation om hur aktiv sjukdomen är och om läkemedelsbehandlingens effekt. Efter att man satt in ett nytt läkemedel kan dess funktion och effekt bedömas med en magnetkameraundersökning tidigast om ett halvår. I uppföljningen av MS gör man i det tidiga skedet av sjukdomen en magnetkameraundersökning med jämna mellanrum, senare efter den kliniska situationen.

Läkemedelsbehandlingen av MS planeras på specialistmottagningen utifrån sjukdomens svårighetsgrad, läkemedelspreparatens effekt och eventuella biverkningar samt patientens livssituation och åsikter. I uppföljningen kan läkemedelsbehandlingen ändras eller effektiviseras. I uppföljningen kan man dessutom fastställa om sjukdomsförloppet förändras från en skovformig sjukdom till en sjukdom som framskrider mer jämnt, alltså sekundärprogressiv MS. Då kan det finnas skäl att avsluta läkemedelsbehandlingen, om patienten inte har haft skov på flera år.

Patientens stödtjänster

I uppföljningen har patienten en bra möjlighet att delta i beslutsfattandet kring vården. När man kommer till mottagningen är det bra att i förväg fundera på och skriva upp sina egna behov och önskemål angående behandlingen. Om det som sägs på mottagningen skrivs en mellanbedömning som patienten kan läsa i tjänsten Mina Kanta. Via Mina Kanta kan du även ge ditt samtycke till utlämnande av uppgifter till andra enheter inom hälso- och sjukvården. Det är bra att i förväg diskutera utlämnandet av uppgifter till närstående på MS-sköterskans mottagning, så att uppgifter kan ges till exempel under en vårdperiod på bäddavdelningen. Läkaren ansvarar för de medicinska vårdbesluten och i ärenden gällande patientens rättigheter eller skadehändelser agerar patientombudsmannen.

Kanta-tjänsterna (FPA)