Den som insjuknat i MS behöver stöd, förståelse och utrymme av familj och vänner. Samtidigt
anpassar sig människorna runt MS-patienten till nya krav, ändrade framtidsutsikter och ibland även en tuffare vardag. De närstående kan känna osäkerhet och orättvisa. Vilja att hjälpa och ibland behovet av stöd för en själv orsakar motstridiga känslor. Omgivningens förväntningar och upplevelse av att de ska vara en obeveklig stöttepelare för den sjuka orsakar ofta besvikelser. De närståendes tunga känslor och förvirring kan komma till uttryck bland annat i from underskattning av sjukdomen. Ofta är det just MS-patienten själv som ger stöd åt och tröstar sina närstående när sjukdomen diagnostiseras. Att prata om framtiden, det förflutna och nuet är viktigt för många, eftersom det upprätthåller kontakten mellan makarna och skapar en gemensam verklighet.
Det är individuellt hur man delar med sig av sjukdomsupplevelsen och känslorna. Det är bra att prata om sjukdomsupplevelsen med någon person med vilken det känns naturligt och när man känner att tiden är rätt för samtal. Personer som levt länge med MS berättar att det i slutändan var lättare att berätta om sjukdomen för de närstående än vad de tidigare hade tänkt. Tiden då den sjuka ännu inte är redo att berätta om sin sjukdom för andra än sina närstående eller personer utanför familjen kan vara speciellt tung för de anhöriga. Man kan ta hjälp av en yrkesmänniska i hanteringen av familjens situation. För barn i familjen är det bäst att berätta om MS när man hunnit själv bearbeta saken tillräckligt mycket. När man pratar om sjukdomen bör man beakta barnets ålder och ha en tillåtande inställning gentemot barnets frågor.
Neuroförbundet tillhandahåller barnböcker och familjekurser som har som mål att hjälpa föräldrarna och barnen att föra saken på tal.
Föregående sidaNästa sida