Stöd

Många som insjuknar upplever att de får det bästa stödet från personer som gått igenom samma sak. Ibland är kamratstödet till och med den enda hjälpen och det enda stödet. I kamratstödet ingår att dela och erhålla information, men även att beskriva erfarenheter och känslor. Att lyssna på andras erfarenheter kan hjälpa till att anpassa sig till den nya situationen.

Det är bra att diskutera kamratstöd även med den vårdande instansen. Ett bra kamratstöd innebär, som tidigare listats, god förmåga att lyssna, ömsesidighet, jämlikhet och så vidare. Kamratstöd kan hittas i närheten eller långt borta, på nätet eller ansikte mot ansikte.

Anpassningsträningen är mångprofessionell och genomförs vanligen som rehabiliteringskurser, där personen får hjälp med att strukturera sin livssituation. Anpassningsträningskurserna innehåller föreläsningar och erfarenheter av experter, gruppövningar samt hantering av känslor och upplevelser i anslutning till insjuknandet. Rehabiliterings- och anpassningsträningskurserna kan ske på anstalt eller vara öppna (det vill säga antingen av internattyp eller hemifrån). Kursernas längd, indelning och innehåll varierar beroende på sjukdoms- och målgruppens behov.

Anpassningsträning rekommenderas inte direkt efter insjuknandet eller fastställandet av diagnos, utan först när situationen har klargjorts något.

Lista de personer som är viktiga för dig. Fundera över om du har tillräckligt många personer som du kan prata med och som lyssnar på dig? Om du upplever att du inte får tillräckligt med stöd från dina nuvarande anhöriga, eller om du inte vill belasta dem, fundera över om du känner någon annan person som har upplevt ett insjuknande någon gång under sitt liv?

Ibland kan det kännas lättare att söka efter kamratstöd och någon att prata med på nätet, Epilepsiförbundets sociala nätverk eller via rådgivningstelefonen (mån.–tor. kl. 9–15 på telefonnummer 09 3508 2310).

Ibland har även personerna i din närhet så mycket känslor och till och med rädslor i anslutning till din epilepsi att det är svårt för dem att lyssna neutralt på dig. Det kan vara så att även dina anhöriga saknar stöd, så det kan vara bra att söka hjälp tillsammans från kamratstödsverksamheten eller yrkespersoner inom branschen.

Hur skulle du berätta för din anhöriga eller stödperson hurdant stöd du behöver?

Ibland räcker det att någon bara lyssnar och visar empati för att de egna tankarna ska struktureras. Den närstående kan dock uppleva känslor av otillräcklighet eller hjälplöshet. Hen kan tro att hen måste kunna hjälpa på ett speciellt sätt eller leta efter lösningar på situationen.

Fundera en stund över hur du kan berätta om dina önskemål vad gäller lyssnande.

Till exempel:

• Du har kanske hört att jag har insjuknat i epilepsi. Nu är det viktigt för mig att få fundera högt över sådant som är förknippat med min sjukdom.
• Skulle du ha tid att träffa mig några gånger, kanske ett par timmar åt gången?
• Jag behöver bara någon som lyssnar och är närvarande. Jag behöver inga råd eller lösningar på situationen, eftersom jag själv måste överväga saker och ting.
• Jag kanske är ledsen eller till och med arg på min sjukdom, men kom ihåg att känslorna inte har någonting med dig att göra. Jag tror att om jag får prata så kommer mina känslor säkert att lätta med tiden.
• Innan vi träffas funderar jag även själv på vad som skulle få mig att må bättre. Men det är viktigt att säga det högt till en annan person.

Om du inte redan är bekant med Epilepsiförbundet, se till att bli det och ta reda på hurdant kamratstöd och vilken slags kamratstödsverksamhet det erbjuder.

Fundera över vilket slags stöd eller hjälp du behöver i vardagen, för en nyorientering i livet eller för dina mentala resurser. Gör upp en plan.

Hjälpen kan bestå av till exempel kamratstöd, anpassningsträning, idrottshandledning, näringsrådgivning, psykoterapi, par- eller familjeterapi, yrkesvägledning eller ekonomisk rådgivning.

Ta reda på var du kan söka stöd om det känns att du inte orkar med din egen eller en anhörigs sjukdom själv eller med stöd av en närstående.

Psykportens symtomnavigation kan ge hjälp för det psykiska välbefinnandet.

Ta reda på vilken slags anpassningsträning som erbjuds.

FPA:s sidor om anpassningsträning för personer i arbetsför ålder och personer över 65 år.

Epilepsiförbundets anpassningsträning (RAY).