Lär känna din epilepsi

Insjuknandet i epilepsi kan orsaka förändringar i livet och osäkerhet inför framtiden. Förvirring, rädsla och andra känslor i anslutning till situationen minskar med tiden när man börjar lära känna sin epilepsi.

​​​​​​

Sjukdomens initialskede kan beskrivas med hjälp av fyra olika faser.

  • Chock
  • Vad är det egentligen som har hänt?
  • Hur ska jag klara av detta?
  • En del av livet

Syftet med att beskriva de olika faserna är att hjälpa till att få en uppfattning om reaktionerna och känslorna som kan uppstå när man börjar lära känna sin epilepsi. Det finns inga tydliga gränser mellan faserna. Alla kan dessutom inte identifiera alla faser hos sig själv. Även tidigare livserfarenheter eller andra sjukdomar som diagnosticerats hos en själv eller anhöriga kan påverka hur man upplever insjuknandet i epilepsi.

I videoklippen berättar Minna och Andy om sina erfarenheter av livet med epilepsi. Vid sidan av kursen finns tips på i vilken fas det är bra att göra andra övningar i denna egenvårdskurs.

Chock

En person som är chockad över sin diagnos är ännu inte kapabel att förstå insjuknandet i epilepsi och kan till och med förneka sjukdomen. Chocken syns inte nödvändigtvis utåt, men känslorna kan svalla inombords. Styrkan på känslorna och reaktionerna varierar från fall till fall: de kan vara obefintliga eller kraftiga. Ibland kan känslotillståndet vara overkligt och ytligt, ibland rasande. Detta kan vara chockerande för en själv och anhöriga. Pendlingarna i känslotillståndet ingår dock i konfrontationen av den nya sjukdomen och så småningom börjar man kunna hantera känslorna.

En chockad person behöver i allmänhet konkret information och en känsla av trygghet. I den här fasen är det dock inte säkert att man minns allt som man fått berättat. Ofta underlättas situationen om man får diskutera insjuknandet, känslor, erfarenheter och tankar.

Videoklipp: Andy berättar om när han insjuknade i epilepsi

Video

Videoklipp: Minna berättar om när hon insjuknade i epilepsi

Video

Övning 1

Har du nyligen fått en epilepsidiagnos? Avvara en stund till att vila och smälta informationen. Stressa inte med att tillägna dig information eller läsa denna kurs. Du kommer att hinna.

Vad är det egentligen som har hänt?​

I den här fasen börjar personen som insjuknat att bemöta sin sjukdom och fundera över dess betydelse. Människans sinne försöker fortfarande förneka händelsen. Många funderar över om diagnosen verkligen är säker. Även olika ovanliga känslor kan ingå i denna fas. Man kan grubbla på följande frågor: "Inbillar jag mig bara eller håller jag på att få ett epilepsianfall? Är jag tröttare än vanligt?" I denna fas kan rädsla och ångest samt självanklagelser och behov av att leta efter den skyldige ingå.

Den som befinner sig i fasen behöver någon som lyssnar samt konkreta anvisningar och stöd för att klara sig i vardagen. Hen kan ha ett behov av att prata om epilepsin om och om igen, vilket kan vara tungt och energikrävande för närstående. Det är viktigt att prata med tanke på återhämtningen.

Videoklipp: Minna berättar – hur gick livet vidare med epilepsi?

Video

Övning 2

Känns det här bekant? Diskutera med en anhörig om hurdana känslor epilepsidiagnosen väckte hos er. Även avsnitten Känslor och Stöd kan vara till hjälp.

Hur ska jag klara av detta?

I denna fas börjar den insjuknade redan förstå vad som har hänt. Hen kan vara redo att möta den förändrade situationen. I bearbetningen ingår ofta jämförelse av nuet och det förflutna samt sorg över den förändrade situationen. Man kan vara irriterad och vilja vara ensam eller dra sig undan sociala kontakter.

Koncentrationsförmågan kan fortfarande vara nedsatt, man kan ha minnesluckor och det är svårt att tänka på framtiden. Dessa symtom kan blandas ihop med läkemedelsbiverkningar och därför är det viktigt att i lugn och ro fundera över de olika symtomen. Många börjar dock redan vilja ha mer information om epilepsi och dess behandlingsmöjligheter. Då märker man att man inte minns allt som diskuterats på mottagningen. Då bör man kontakta vårdenheten och be om anvisningarna och de övriga uppgifterna på nytt, helst i skriftlig form.

När man bearbetar det som har hänt blir man medveten om de förändringar som insjuknandet gett upphov till och börjar ofta fundera på sin egen identitet. Man börjar tänka på annat än bara insjuknandet i epilepsi, men man kanske inte orkar fundera över framtiden ännu. Människan förbereder sig dock på att åter inrikta sig på framtiden.

Videoklipp: Andy berättar – hur gick livet vidare med epilepsi?

Video

Övning 3

Börja söka information om epilepsi – tips i avsnittet Informationssökning. Du kan även bekanta dig med avsnittet Självuppfattning.

En del av livet

I denna fas har man börjat lära känna epilepsin och anfallen kan kontrolleras med behandling. Sjukdomen blir en del av det övriga livet och blicken riktas så småningom mot framtiden. Man kan börja bedöma förlusterna och möjligheterna som den nya livssituationen innebär. Långsamt skapas nya målsättningar.

Epilepsin är en stor del i den egna livshistorien, men den kontrollerar inte känslo- och tankevärlden. Vägen genom faserna är dock inte okomplicerad: till exempel ett nytt epilepsianfall eller andra saker som påminner om sjukdomen kan för en tid väcka känslor och tankar från tidigare faser, tills man återigen är redo att se framåt.

Videoklipp: Hur går det för Andy nu?

Video

Videoklipp: Hur går det för Minna nu?

Video

Övning 4

När du börjar komma in i denna fas, är det viktigt att ta hand om sina resurser. ​Senast i denna fas är det bra att få kamratstöd och ha kontakt med personer som befinner sig i samma situation (Stöd).Även behovet av att få mer information om sin sjukdom ökar (Informationssökning), likaså behovet av att reflektera över sin egen identitet (Självuppfattning).


Föregående sidaNäs​ta sida

 


​​

Päivitetty  14.5.2019 14.37

 

 

HUS logoTAYS logoOYS logoKYS logoTYKS logo