Efter diagnosen kan det kännas som att man måste tillägna sig all information om den egna epilepsin direkt. Det är bra att veta att epilepsi egentligen är en grupp sjukdomar, med olika orsak, behandling och prognos. Man bör låta den första känslostormen lägga sig. Därefter är det lättare att börja bekanta sig med den egna epilepsin.
Det är bra att så småningom börja söka information om epilepsi. Du kan få information, lyssna på och byta erfarenheter förutom vid din vårdenhet även här på Hjärnhuset och Epilepsiförbundets diskussionsforum.
Övning 1: Plan för informationssökning
Avsätt en lugn stund och utarbeta en egen plan för informationssökning.
- Använd ett anteckningsblock eller gör en minneslista i datorn, där du samlar och strukturerar informationen.
- Lista de frågor du vill ha svar på just nu. Exempel på vanliga frågor:
- Vad innebär epilepsi egentligen?
- Är epilepsidiagnosen säker?
- Kan man tillfriskna från epilepsi?
- När slutar anfallen, och kommer de att sluta?
- Vad gör jag om jag får ett anfall? Borde jag ringa efter ambulans?
- Varför får man körförbud, kan man återkalla förbudet?
- Hur länge måste jag ta läkemedel?
- Vad händer om jag får biverkningar av läkemedlet?
- Är det förbjudet att dricka alkohol?
- Kan jag få barn?
- Var får jag råd och hjälp vid frågor?
- Dessutom är det bra att veta åtminstone följande om sin egen epilepsi:
- Vilken typ av epilepsi har jag? Vad har orsakat den?
- Hurdana är just mina anfall? Hur börjar ett anfall, vad händer under det och hur återhämtar jag mig? Kan jag ha olika slags anfall eller är symtomen alltid samma? Vilken är första hjälpen vid anfall? Vad kan öka risken för anfall?
- Leder epilepsin till begränsningar i till exempel kör- eller arbetsförmågan?
- Mina läkemedelsbehandling – vilket läkemedel, vilken dos, hur länge? Vad händer om jag glömmer ta mitt läkemedel? Vad måste jag iaktta under läkemedelsbehandlingen?
- Hur kan jag ta hand om mig själv, förutom att använda läkemedel?
- Sök svar på dina frågor
- Information om Hjärnhuset
- Vad vill du prata om med läkaren eller skötaren? Gör en lista inför nästa mottagningsbesök.
- Vilken information skulle någon annan som varit med om samma sak ge? Se avsnittet
Stöd.
- Vilka frågor skulle du kunna få svar på via Epilepsiförbundets rådgivningstelefon (mån.–tor. kl. 9–15 på telefonnummer 09 3508 2310).
Övning 2: Andy diskuterar med skötaren
Se videoklippet där Andy diskuterar behandlingsfaserna med epilepsiskötaren. Vilka tankar väcker Andys upplevelser?
Övning 3: Erfarenheten talar
Läs berättelsen om Atte som har haft epilepsi i flera årtionden. Han har gjort en lång karriär inom musikbranschen och berättar nu om sitt liv – och reflekterar över det förflutna och framtiden.
Vilka tankar och känslor väcker hans berättelse hos dig?
Övning 4: Bedömning av informationens tillförlitlighet
Fundera över vilken slags information om epilepsi du har stött på under din resa. Vilken information har varit bäst och hur har den påverkat dig? Har du fått så kallad felaktig information? Hur bra har du lyckats med att hitta information om just din epilepsi?
Om du sökte information utifrån symtomen innan du hade fått en diagnos, vilken slags information stötte du på och hur reagerade du?
Bekanta dig med Tammerfors universitets
guide för bedömning av kunskapskällor.
Föregående sidaNästa sida