Berättelser

Läs berättelser där personer med epilepsi berättar om sitt liv och sina erfarenheter.

​​Attes berättelse

Musikproducenten Atte Blom har levt med sin epilepsi i över 50 år. Han kan se på sin sjukdom på lång sikt och uppskatta hur den har påverkat livet och karriären som verkare inom musikbranschen.

En musikverkares liv med epilepsi

Atte Blom är känd verkare inom musikbranschen, musikkritiker, grundare av Love Records och har levt ett liv i offentligheten. Love Records gav ut cirka 400 skivor åren 1966–1979, och exceptionellt nog förenades kvantitet med kvalitet. Experterna menar entusiastiskt att Love Records är en kulturhistorisk skattkammare. Tack vare Bloms val fick rockhistorien bland annat ta del av Hurriganes, Juice Leskinen, Rauli Badding Somerjoki, Wigwam och Tasavallan presidentti. Efter Love Records fortsatte Blom sin musikproduktion i andra bolag som han hade grundat och arbetet inom musiken har fortsatt ända fram till idag.

Störde epilepsin din karriär? Atte Blom anser att epilepsin till och med är en välsignelse, eftersom han kunde skjuta över ansvaret för offentliga framträdanden på sina kollegor.

  • På svenska använder vi uttrycken "kändis" och "doldis". Jag var gärna en doldis, jag höll mig i bakgrunden och lät kollegorna synas. Rollen passade min personlighet bra, säger Atte Blom.

Även om han höll sig borta från offentligheten, vet alla inom musikbranschen vem han är.

Arbetet och hobbyerna har inneburit många sammanträden och möten med människor. När epilepsianfallen kom var de inte så störande, eftersom de var komplext partiella och jag satt oftast ned när de kom. Bloms epilepsi är inte förknippad med fall eller beteendeförändringar.

  • De flesta märker säkert inte ens av mina anfall, men för mig själv har vissa delar av diskussionerna försvunnit, funderar Atte Blom.

Blom ville inte ge direktintervjuer i TV eller delta i liveevenemang. Han kommer ihåg ett par händelser som han i efterhand grämer sig över och som delvis ledde till att han ville vara bakom kulisserna.

I Kronohagen presenterades en barnföreställning där Blom var den enda vuxna skådespelaren.

  • Jag glömde min replik och förstörde hela föreställningen, minns han. Det var sorgligt att göra barnen besvikna.

Den andra gången var i journalisten Leif Salméns diskussionsprogram på TV. Anfallet kom olägligt och Blom kunde inte säga någonting.

  • Salmén var arg på mig eftersom han inte visste vad det var fråga om, berättar Blom.

När journalisten Lauri Karhuvaara bad om en intervju i TV-programmet Studio 55, kom man överens om att inspelningen skulle göras i förväg, så att ett eventuellt epilepsianfall inte skulle störa programmet.

Atte Blom konstaterar att man inte kan tajma anfallen, de kommer när de vill. Han har inte heller märkt att stressade situationer skulle öka risken för anfall.

Epilepsins tidslinje

Atte Blom fick epilepsisymtom efter armén 1964. Han minns dock att han redan tidigare upplevde vissa känslor som kan tyda på epilepsi, till exempel en känsla av långsamhet, känslighet för höga och plötsliga ljud och så vidare.

När han var ung försökte han för sig själv hitta orsaker till epilepsins uppkomst. Kan den bero på att han ramlade ned från våningssängen som barn eller att han läste böcker sent på nätterna under täcket i ljuset av ficklampan?

År 1966 blev han undersökt på Kivelä sjukhus. Då gjordes inga EEG-undersökningar. Blom visste dock hela tiden att något var på tok och tolkade för sig själv sjukdomen som epilepsi. År 1970 sökte han sig till undersökningar vid HUCS. Med de nya undersökningsmetoderna hittades orsaken till epilepsianfallen.

  • De nya undersökningarna pekade på en liten störning i den högra pannloben, men symtomen fortsatte.

År 1974 blev Blom patient hos Raimo Lehtovaara vid Sockenbacka arbetsklinik. Han ordinerades två epilepsiläkemedel, men de höll inte anfallen borta.

År 1978 sökte han på nytt till Lehtovaara. Då hade det gått redan 14 år sedan de första epilepsisymtomen.

Lehtovaaras stil var rofylld. Blom beskrev deras möte på följande sätt:

Lehtovaara frågar sin patient: Får jag röka pipa? Blom hade med sig en mapp med alla hans patientjournaler, som blivit många med åren.  Medan Lehtovaara laddade och rökte sin pipa läste han samtidigt journalerna.

  • Här har vi det ju, konstaterade han. Ingen har brytt sig om att läsa igenom dessa.

Lehtovaara upptäckte samtidigt att den kombinerade läkemedelsbehandlingen som han hade ordinerat vid det föregående besöket inte hade fungerat.

Atte Blom minns Lehtovaara med värme och menar att han hade en förmåga att möta sin patient.

Lehtovaara påverkade utvecklingen av epilepsivården i Finland och bidrog även till grundandet av Epilepsiförbundet.

  • En gång när jag besökte mottagningen berättade Lehtovaara att epilepsiorganisationerna hade startat en kampanj med vilken man strävade efter att eliminera den gamla termen "fallandesjuka", minns Blom.

Lehtovaara flyttade senare sin mottagning till Neuro i Haga, dit Blom följde sin läkare. Han gick regelbundet på kontrollbesök ända fram till Lehtovaaras plötsliga bortgång (1992).

Atte Bloms epilepsisymptom har fortsatt i årtionden. Endast under en tid vid 1970–80-talsskiftet kom en nästan åtta års paus i anfallen.

Tidigare följde Bloms epilepsianfall ett visst mönster. Han berättar att första dagen var anfallen återkommande, nästa dag 2 x 25 och tredje dagen 25. I praktiken innebär detta att halva veckan var borta. Därefter gick det cirka 1 ½ månad och sedan upprepades samma mönster.

På 1990-talet gjorde man redan epilepsikirurgiska ingrepp på KUS. Även Blom fick reda på denna möjlighet, men en annan allvarlig sjukdom förhindrade de epilepsikirurgiska utredningarna och magnetröntgen.

När Bloms epilepsidiagnos och -läkemedel hade säkerställts, hade det redan gått 14 år från de första epilepsisymtomen.

  • Jag är fortfarande orolig över vad som hann hända i min hjärna under den tiden, min hjärna var ju trots allt fortfarande ung, konstaterar Atte Blom. Jag skäms också över att jag inte försökte utreda saken mer.

Han vill betona en tidig diagnosticering så att personen med epilepsi direkt kan få lämpliga läkemedel och kan leva ett normalt liv.

Anfall på spårvagnen

Atte Blom berättar om ett exempel på varaktigheten av ett epilepsianfall med hjälp av en händelse på spårvagnen:

  • "Jag klev på spårvagnen framför Stockmann. Jag förstod att någon satte sig bredvid mig, hälsade och började prata. Jag kände inte igen personen och hörde inte vad han sa. När spårvagnen svängde till Bulevarden började jag bli medveten om hur jag mådde. På hållplatsen vid hörnet av Georgsgatan. Vid hörnet av Fredriksgatan förstod jag vad personen sade, men kunde ännu inte prata själv. Jag gick av på hållplatsen vid Albertsgatan och kunde säga några ord till medpassageraren. Han kanske inte ens märkte att något inte stod rätt till."

Bloms hemresa tog under 10 minuter och några minuter försvann från medvetandet.

Det andra exemplet hände i södra Helsingfors. Blom var på stan i närheten av Lilla Robertsgatan och beställde en taxi. När växeln svarade kunde han inte säga någonting och visste inte var han befann sig.

  • "Jag var ändå lite vid medvetande och försökte gå till hörnet av gatan, så att jag skulle kunna läsa adressen dit taxin skulle komma. Taxin kom och tog med mig, jag kunde väl på något sätt gestikulera att jag var på väg mot salutorget."

När han satt i taxin blev han återigen medveten om världen. Taxichauffören berättade att taxibolagets bokningsväxel är skyldig att lyssna på kunden i sådana här situationer och samtalet får inte brytas innan växeln är övertygad om att personen på andra sidan luren inte är i nöd.

Åldern medför påfrestningar

Atte Blom upplever att livet med epilepsi har fungerat bra eftersom han inte har haft några tonisk-kloniska anfall. Med åldern har Blom dock märkt att efter epilepsianfallen lider han av långvarig trötthet och att återhämtningen är långsammare. Det tar också längre tid att komma ihåg namn på personer.

Jag har även andra sjukdomar som måste beaktas. Epilepsi är en av sjukdomarna, och för tillfället inte den allvarligaste av dem. De andra sjukdomarna begränsar även mina motionsaktiviteter.

Även läkemedelsdosen har justerats.

  • Jag föreslog själv till min neurolog att dosen på det lugnande epilepsiläkemedlet skulle minskas, eftersom det gör mig för trött. Dosen minskades och jag somnar lite långsammare, men känner mig klarare och sömnen är naturligare, berättar han.

För några år sedan deltog Atte Blom i en kurs i Siilinjärven Kunnonpaikka för personer med svår och sällsynt epilepsi. Han såg inte sin epilepsi som svårbehandlad. Så klassas den ändå, eftersom symptomen återkommer konstant trots god läkemedelsbehandling.

Kursen var mycket berikande. Jag träffade andra med mycket svåra epilepsisymtom. Jag lärde mig att sätta saker i relation till varandra. Vi diskuterade mycket och delade kamratstöd på kursen, minns Atte Blom.

Sanningen ska fram

År 2016 blev en film klar om Love Records, Love Records - Anna mulle Lovee (Love Records - Ge mig Love). Atte Blom har huvudrollen i filmen. I filmen har man överdrivit hans epilepsi och visar allvarliga anfall där Blom föll ihop.

  • Det var dramatisering, jag har faktiskt inte en enda gång haft tonisk-kloniska anfall som lett till fall, betonar Atte. Jag ville inte att det skulle göras någon film, bok, eller intervjuer. Jag går med på dem för att kunna se till att fel information inte ges och för att jag själv ska kunna påverka bilden av mig själv och min sjukdom som ges.

texter: Kaija Lindström, bilder: Sarinja Kuokkanen
Intervjun har publicerats i tidningen Epilapsialehti 5/2016


Föregående sidaNäs​ta s​ida

 


​​
Päivitetty  9.5.2019 15.55

 

 

HUS logoTAYS logoOYS logoKYS logoTYKS logo