Titta på videon där Jari Hämäläinen och Seppo Nieminen berättar om sina erfarenheter.
Jag har Parkinsons sjukdom
Sedan några år tillbaka har jag lärt mig att leva i fru Parkinsons milda, men ibland hårda, grepp. Först undrade jag vad det var för fel på mig, tills någon nämnde familjen Parkinson. En vänlig neurolog bekräftade saken och sa att jag nu hade nått den punkt i mitt liv då allt skulle ställas om. Allting, frågade jag och letade efter hjälp med blicken. Allting, den stirrande blicken sade redan allt. Du kommer inte att märka det direkt, förändringarna sker långsamt och smygande. Slutligen sa min neurolog att jag gör det lättare för mig själv om jag lär mig komma överens med frun direkt. Du kommer mycket lättare undan.
Så jag gjorde som läkaren sa och omedelbart log solen mot mig, det kändes som om jag var på väg på en resa utan återvändo. Fru Parkinson gav mig också ett erbjudande som jag inte kunde tacka nej till.
Sannerligen, jag märkte att jag förändrades och såg annorlunda på världen. Frun sa att det var en del av sjukdomsbilden och tillade att jag inte kommer att komma undan lätt. Allt lär bero på mig själv. Instruktionerna var tydliga, rör på dig, isolera dig inte och börja sjunga.
Jag hade inga alternativ och gick till nästa klubbmöte med iver. Jag tajmade min entré så att alla andra redan var där. Jag öppnade dörren och med hög röst ropade jag "Finns det plats för en sjukling och får man sjunga".
Det är den vägen jag är på nu och jag känner mig så lätt, så lätt att jag ibland till och med känner mig yr. Jag skulle inte byta ut en dag, med undantag för några få. Livet kunde ha varit mycket svårare, men som tur lärde jag mig komma överens med fru Parkinson direkt. Varför just sång? Vi har alla en röst och rätt att använda den. Man ska ta hand om båda.
Seppo Nieminen
Alla behöver en vän
Vi har idag, i de sociala mediernas tidsålder, fler vänner än någonsin. Vänskap rentav strömmar in genom fönster och dörrar. Visst är det bra så här, men vad betyder det för vänskapen när till exempel Parkinson slår till. Vissa viker av, medan andra fortsätter på vänskapens väg ett tag. Sjukdomen blir värre, vägen blir smalare och till slut har man bara några sanna vänner kvar. Även då handlar det om huruvida man verkligen förstår hurdan fru Parkinson är.
Jag har följt med några vänskapsrelationer ett tag nu och jag kan dela upp vännerna i två grupper. Det finns friska vänner som är sanna vänner, men förstår de vad som händer i vår kropp, varför personen med Parkinson blir deprimerad, varför hen gråter utan någon uppenbar anledning. Man behöver också vänner med Parkinson, för bara de kan leva sig in i glädjeämnen och sorger. Det är först efter några års sjukdom som jag själv har börjat förstå andra med Parkinson och deras fluktuationer i tillståndet. De flesta av oss män har levt och vuxit upp i en värld där vuxna män inte visar sina känslor. Då är det svårt att leva med Parkinson.
En man behöver också någon som förstår, tröstar och visar empati. Det är naturligtvis samma sak för kvinnor, men det är lättare för dem att visa sina känslor. Människor tror ofta att maken eller makan är det bästa stödet. Det är ofta så, och det är ett nöje att se par som verkligen bryr sig om varandra och är medkännande. Sedan finns det situationer där partnern kanske inte kan eller vill vara medkännande med den som är sjuk. Då behöver man en vän, och den vännen kan också vara av motsatt kön. Alla behöver en vän som finns nära.
Seppo Nieminen