Social anpassning vid MS

Förutom den som insjuknat påverkas också hans eller hennes närstående av sjukdomen. Via organisationer får man stöd från kamratstödsgrupper och kurser i anpassningsträning.

Den som har insjuknat i MS behöver stöd, förståelse och utrymme av familj och vänner. Samtidigt anpassar sig människorna runt MS-patienten till nya krav, ändrade framtidsutsikter och ibland även en tuffare vardag. De närstående kan känna osäkerhet och orättvisa. Viljan att hjälpa och ibland även behovet av stöd för en själv orsakar motstridiga känslor. Omgivningens förväntningar och upplevelse av att de ska vara en obeveklig stöttepelare för den sjuka orsakar ofta besvikelser. De tunga känslorna och förvirringen hos närstående kan komma till uttryck bland annat i form av en underskattning av sjukdomen. Ofta är det just MS-patienten själv som ger stöd åt och tröstar sina närstående när sjukdomen diagnostiseras. För många är det viktigt att prata om framtiden, det förflutna och nuet eftersom det upprätthåller kontakten mellan makarna och skapar en gemensam verklighet.

Det är individuellt hur man delar med sig av sjukdomsupplevelsen och känslorna. Det är bra att prata om sjukdomsupplevelsen med en person med vilken det känns naturligt och när man känner att tiden är rätt för samtal. Personer som levt länge med MS berättar att det i slutändan var lättare att berätta om sjukdomen för de närstående än vad de tidigare hade tänkt. Tiden då den sjuka ännu inte är redo att berätta om sin sjukdom för andra än sina närstående eller personer utanför familjen kan vara speciellt tung för de anhöriga. Då kan en yrkesutbildad person hjälpa hela familjen i hanteringen av situationen. Det är bra att berätta om MS för barnen i familjen i ett tidigt skede. När man pratar om sjukdomen bör man beakta barnets ålder och vara beredd på barnets frågor och ha en tillåtande inställning till dem. Neuroförbundet tillhandahåller barnböcker och familjekurser som har som mål att hjälpa föräldrarna och barnen att föra saken på tal.

 

Kyllä

Uppdaterad  13.10.2022