Edenneen taudin hoitomuodot

Jos sinulla on Parkinsonin tauti ja hyödyt levodopalääkityksestä, saattaa levodopainfuusiohoito sopia sinulle. Hoitoa ei suositella, jos aiemmin on todettu vaikea dementia, psykiatrinen sairaus (esim. psykoosi) tai mahasuoliavannetta (PEG-letkua) ei voida asentaa vatsan alueen rakenteellisen poikkeavuuden vuoksi. Hoitoa ei myöskään suositella, jos epäillään oireiden taustalla olevan Parkinson plus -oireyhtymän.

Levodopainfuusiohoito tarkoittaa Parkinsonin taudissa yleisimmin käytetyn eli levodopan annostelua suoraan suolistoon. Hoitomuodon etu on nestemäisen lääkkeen jatkuva annostelu, jolloin voidaan välttää hankalat tilanvaihtelut ja oireiden korostuminen. Lääke annostellaan yksilöllisen ohjelman mukaan mukana kannettavasta pumpusta letkua pitkin vatsan ihon läpi tehdyn aukon kautta suolistoon.

• Jos Parkinsonin taudin motoriset oireet vaikeuttavat päivittäistä elämääsi eikä parhaalla tablettilääkityksellä saada enää tyydyttävää vastetta toimintakyvyn parantamiseksi
• Jos sinulla on hankalia motorisia tilanvaihteluita (OFF-vaiheita) tai tahattomia pakkoliikkeitä (dyskinesioita)

Levodopainfuusiolla voidaan taata tasaisempi levodopapitoisuus tablettilääkitykseen nähden, jolloin motoriset tilanvaihtelut vähenevät. Infuusio vähentää myös OFF-aikaa.

• PEG-letkun pää voi liukua ulos ohutsuolesta, jolloin lääkevaikutuksen teho heikkenee
• PEG-letkun pää voi tukkeutua
• Pumppuun voi ilmaantua toimintahäiriö
• Avanne voi tulehtua.

Näissä tapauksissa voit ottaa yhteyttä hoitavaan neurologiaan yksikköön.

Infuusiohoidon aikana paino voi laskea, jonka vuoksi painon seuranta on tärkeää. Hoito voi aiheuttaa harvinaisena haittavaikutuksena ääreishermoston vaurioita, jonka vuoksi on tärkeää kertoa lääkärille uusista käsien tai jalkojen puutumis- tai pistelytuntemuksista.

• Parkinsonin taudin oireet huomattavasti vaikeuttavat elämääsi eikä lääkehoidolla enää yrityksistä huolimatta saada toimintakykyäsi kohenemaan.
• Sinun terveydentilasi ja henkinen hyvinvointisi ovat Parkinsonin tautia lukuun ottamatta kohtuulliset tai hyvät. Jos Parkinsonin taudin oireita saadaan lievittymään, sinulla on edellytyksiä ja halukkuutta aktiiviseen ja mielekkääseen elämään.

Stimulaattori on edenneen taudin hoitomuoto. Se vaatii aivoleikkauksen ja hoitoon sitoutumista. Parkinsonin taudin valtakunnallisessa Käypä hoito –ohjeessa on määritelty kenelle stimulaattorihoitoa voidaan harkita.

• Parkinsonin taudin tulisi yleensä olla kestänyt vähintään 5 vuotta. Tässä vaiheessa on Parkinson plus –oireyhtymää sairastavat diagnosoitu joukosta. Parkinson plus –oireyhtymissä stimulaattorista ei ole apua.
• Jos potilaalla on lääkehoitoon reagoimaton, vaikea lepovapina, voidaan stimulaattoria harkita laitettavaksi jo varhaisemmin.
• Hoitoon ryhdyttäessä potilaan tulee ymmärtää, ettei kyseessä ole Parkinsonin tautia parantava vaan oireita lievittävä hoito. Stimulaattori ei estä taudin etenemistä.
• Pääsääntöisesti stimulaattoreita asetetaan < 70-vuotiaille, mutta ikäraja ei ole ehdoton.
• Potilaan somaattisen terveydentilan tulee olla muuten hyvä tai kohtalainen, jotta leikkaus ei muodostaisi potilaalle tavallista suurempaa riskiä. Verenohennuslääkitys saattaa muodostaa esteen, mikäli sitä ei kyetä tauottamaan leikkauksen ajaksi.
• Dementia ja hankala psykiatrinen sairaus ovat vasta-aiheita, koska nämä vaikeuttavat laitteen käyttöä ja siihen sopeutumista. Sairauksien poissulkemiseksi potilaalle tehdään pään MRI kuvaus ja neuropsykologinen tutkimus (joko lähettävän neurologin toimesta oman alueen sairaalassa tai osastokäynnin yhteydessä).
• Parkinsonin taudin oireiden tulisi reagoida levodopalle. Neurologi tekee potilaalle levodopatestin tämän varmistamiseksi. Ennen hoitopäätöksen tekoa Levodopa-testi tehdään kaikille osastolla.

• Parkinson-liitosta saat lisätietoa DBS-hoidosta
• Jos sinulla on hoitava neurologi, hän osaa antaa sinulle lisätietoa. Stimulaattoreita asetetaan kuitenkin vain muutamissa paikoissa Suomessa ja osaaminen on keskittynyt näihin keskuksiin. Mikäli yhdessä hoitavan lääkärisi kanssa arvelette sinun olen soveltuva tähän hoitomuotoon, niin lääkärisi tekee lähetteen syväaivostimulaation osaamiskeskukseen. Saat lisätietoa, jotta voit paremmin arvioida omaa halukkuuttasi hoitoon ja samalla arvioidaan sovellutko tähän hoitomuotoon. Sinua ei siis lähetä stimulaattorin laittoon vaan arvioon siitä, onko hoitomuoto juuri sinulle sopiva.

Aivoleikkauksessa neurokirurgi poraa kalloon kaksi pientä reikää, joiden kautta elektrodit ohjataan oikeaan paikkaan turvallista reittiä. Elektrodit eivät vaurioita aivoja. Elektrodien lisäksi leikkauksessa asetetaan pulssigeneraattori (akku) rintakehän alueelle ihon alle. Tämä virtalähde yhdistetään kahden ihonalaisen johdon avulla jo paikalleen asennettuihin elektrodeihin. Elektrodien ympäröimiä aivoalueita ärsytetään jatkuvalla sähköstimulaatiolla. Sähköstimulaatioon voidaan vaikuttaa erillisen, ulkoisen, säätölaitteen avulla muuttamalla asetuksia.

Leikkaus kestää 5-7 tuntia ja se tehdään pääosin hereillä paikallispuudutuksessa ja pienin osin nukutuksessa. Sairaalajakson pituus on tavallisesti noin 5-7 vuorokautta. Toimenpiteeseen liittyy säätötoimenpiteitä, jotka pääsääntöisesti tehdään neurologien toimesta neurologian klinikassa. Näitä säätöjaksoja on heti leikkauksen jälkeen sekä 1 kk:n, 3kk:n että 6kk:n kuluttua leikkauksesta.

Syväaivostimulaatiossa syötetään aivoihin sähkövirtaa pulssigeneraattorista elektrodien kautta. Lääkäri säätää pulssien kestoa, jännitettä ja taajuutta oireiden mukaan. Elektrodien määrä ja sijainti riippuu myös oireista. Parkinsonin taudissa DBS-hoidon kohteeksi on valikoitunut subtalaaminen tumake (STN) ja globus pallidus interna (GPi), jotka ovat niitä aivojen syviä osia, joiden stimulointi muokkaa sairauden kannalta keskeisiä aivokuoren ja tyvitumakkeiden välisiä piirejä.

Hoidon tavoitteena on löytää ihanteelliset säädöt, jolloin stimulaatio lievittää Parkinsonin taudin motorisia oireita; vapinaa, jäykkyyttä ja liikkeiden jähmeyttä sekä tasaa tilan päivittäistä vaihtelua. Myös potilaan levodopa-annosta pystytään useinkin pudottamaan stimulaatiohoidon aikana. Stimulaattoria joudutaan säätämään useita kertoja toimenpiteen jälkeen optimisäätöjen löytämiseksi.

Lääkärin tekemien asetusten lisäksi potilaalla on oma potilassäädin, jonka avulla hän voi tarvittaessa pysäyttää ja käynnistää hoidon ja tehdä myös muutoksia säätövarojensa puitteissa, yleisimmin nostaa tai laskea virtaa. Potilaan säätölaitteen käyttö opetetaan leikkauksen jälkeen. Potilas on oman sairautensa asiantuntija ja osallistuu siten aktiivisesti hoitonsa arviointiin.