MS-tautiin sairastunut tarvitsee perheeltään ja ystäviltään tukea, ymmärrystä ja tilaa. Samalla MS-tautiin sairastuneen ympärillä olevat ihmiset sopeutuvat muuttuneisiin vaatimuksiin, tulevaisuuden näkymiin ja joskus hankaloituneeseen arkeen. Läheiset saattavat kokea epävarmuuden ja epäoikeudenmukaisuuden tunteita. Auttamisen halu ja toisinaan oman tuen tarve voivat aiheuttaa ristiriitaisia tunteita. Ympäristön odotukset ja kokemus roolista sairastuneen tukipilarina voivat johtaa helposti pettymyksiin. Läheisten raskaat tunteet ja hämmennys voivat purkautua esimerkiksi sairauden vähättelynä. Usein MS-tautiin sairastunut voikin itse joutua olemaan sairauden toteamisen hetkellä läheistensä tukena ja lohduttajana. Puhuminen tulevasta, menneestä ja nykyhetkestä on monille tärkeää, koska se pitää yllä yhteyttä puolisoiden välillä ja lisää yhteenkuuluvuuden tunnetta.

Sairauskokemuksen ja tunteiden jakaminen on yksilöllistä. Sairauden aiheuttamista tuntemuksista kannattaakin puhua sellaisen ihmisen kanssa, jonka kanssa se tuntuu luontevimmalta. Pitkään MS-taudin kanssa eläneet kertovat, että sairaudesta kertominen läheisille on lopulta helpompaa kuin aikaisemmin oli ajatellut. Aika, jolloin sairastunut ei ole vielä valmis kertomaan sairaudestaan läheistensä tai perheensä ulkopuolisille, voi olla omaisille erityisen raskas. Ammattihenkilö voi auttaa tilanteen käsittelyssä koko perhettä. Perheen lapsille MS-taudista on parasta myös kertoa aikaisessa vaiheessa. Sairaudesta puhuttaessa on syytä huomioida lasten ikä ja lapsia askarruttaviin kysymyksiin on syytä varautua ja suhtautua niihin hyväksyvästi. Neuroliitto tarjoaa lastenkirjoja ja perhekursseja, joiden tavoitteena on auttaa vanhempia ja lapsia ottamaan asia puheeksi.

Sairaudesta kertominen ja läheisten sopeutuminen (Neuroliitto)

Edellinen sivuSeuraava sivu