MS-tautiin sairastunut tarvitsee perheeltään ja ystäviltään tukea, ymmärrystä ja tilaa. Samalla MS-tautiin sairastuneen ympärillä olevat ihmiset sopeutuvat muuttuneisiin vaatimuksiin, tulevaisuuden näkymiin ja joskus hankaloituneeseen arkeen. Läheiset saattavat kokea epävarmuuden ja epäoikeudenmukaisuuden tunteita. Auttamisen halu ja toisinaan oman tuen tarve aiheuttavat ristiriitaisia tunteita. Ympäristön odotukset ja kokemus roolista sairastuneen järkähtämättömänä tukipilarina johtavat helposti pettymyksiin. Läheisten raskaat tunteet ja hämmennys voivat purkautua esimerkiksi sairauden vähättelynä. Usein MS-tautiin sairastunut onkin itse sairauden toteamisen hetkellä läheistensä tukena ja lohduttajana. Puhuminen tulevasta, menneestä ja nykyhetkestä on monille tärkeää, koska se pitää yllä yhteyttä puolisoiden välillä ja synnyttää yhteistä todellisuutta.

Sairauskokemuksen ja tunteiden jakaminen on yksilöllistä. Sairauskokemuksesta kannattaakin puhua sellaisen ihmisen kanssa, jonka kanssa se tuntuu oikea-aikaiselta ja luontevimmalta. Pitkään MS-taudin kanssa eläneet kertovat, että sairaudesta kertominen läheisille on lopulta helpompaa kuin aikaisemmin oli ajatellut. Aika, jolloin sairastunut ei ole vielä valmis kertomaan sairaudestaan läheistensä tai perheensä ulkopuolisille, voi olla omaisille erityisen raskas. Perheen tilanteen käsittelemiseen voi avuksi ottaa ammattihenkilön. Perheen lapselle MS-taudista on parasta kertoa, kun sairautta on itse riittävästi käsitellyt. Sairaudesta puhuttaessa on syytä huomioida lapsen ikä ja lasta askarruttaviin kysymyksiin kannattaa suhtautua hyväksyvästi. Neuroliitto tarjoaa lastenkirjoja ja perhekursseja, joiden tavoitteena on auttaa vanhempia ja lapsia ottamaan asia puheeksi.

Sairaudesta kertominen ja läheisten sopeutuminen (Neuroliitto)