Tuen saaminen

Moni sairastunut kokee saavansa parasta tukea vertaisilta, jotka ovat kokeneet saman. Joskus vertaistuki on jopa ainoa apu ja tuki. Vertaistukeen kuuluu tiedon jakamista ja saamista, mutta myös kuvauksia kokemuksista ja tunteista. Toisten kokemusten kuuleminen voi auttaa huomattavasti sopeutumisessa uuteen tilanteeseen.

Vertaistuesta on hyvä keskustella myös hoitavan tahon kanssa. Hyvässä vertaistuessa toteutuvat aiemmin kerratut hyvän kuuntelun ominaisuudet, vastavuoroisuus, tasa-arvoisuus jne. Vertaistuki voi löytyä läheltä tai pitkän matkan päästä, netistä tai kasvokkain

Sopeutumisvalmennus on moniammatillista ja yleensä kursseina toteutettua kuntoutusta, joka auttaa ihmistä jäsentämään omaa elämäntilannettaan. Sopeutumisvalmennuskurssit sisältävät asiantuntijoiden luentoja ja kokemustietoa, ryhmäharjoituksia sekä sairastumiseen liittyvien tunteiden ja kokemusten käsittelyä. Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit voivat olla laitos- tai avomuotoisia (siis joko sisäoppilaitostyyppisiä tai sellaisia, että niillä käydään kotoa käsin). Niiden pituus, jaksotus ja sisältö vaihtelevat sairaus- ja kohderyhmän tarpeiden mukaan.

Sopeutumisvalmennusta ei suositella aivan heti sairastumisen tai diagnoosin selviämisen jälkeen, vaan vasta kun tilanne on jonkin verran selvennyt.

Listaa sinulle tärkeitä ihmisiä. Mieti onko sinulla riittävästi ihmisiä, joille voit puhua ja jotka kuuntelevat sinua? Jos koet, että et saa tarpeeksi tukea nykyisiltä läheisiltäsi, tai et halua kuormittaa heitä, mieti tuntisitko jonkun muun henkilön joka on kokenut sairastumisen jossain elämänvaiheessa.

Joskus voi tuntua helpommalta hakea keskusteluseuraa ja vertaistukea netistä, Epilepsialiiton verkkoyhteisöstä tai neuvontapuhelimesta (ma-to klo 9-15 numerossa 09 3508 2310).

Joskus lähelläsi olevilla ihmisillä on myös niin paljon epilepsiaasi liittyviä tunteita ja jopa pelkoja, että heidän on vaikea kuunnella sinua neutraalisti. Voi olla, että myös läheisesi kaipaisivat tukea, joten voi olla hyvä etsiä apua yhdessä vertaistukitoiminnasta tai alan ammattilaisilta.

Miten kertoisit läheisellesi tai tukijallesi, millaista tukea tarvitsisit?

Usein pelkkä kuuntelu ja myötäeläminen on riittävää ja auttaa jäsentämään omia ajatuksia. Läheinen voi kuitenkin kokea riittämättömyyden tai avuttomuuden tunteita. Hän voi kuvitella, että pitäisi osata auttaa jollakin tietyllä tavalla tai etsiä ratkaisuja tilanteeseen.

Mieti hetki, miten kerrot kuuntelemisen toiveestasi.

Esimerkiksi:

• Olet ehkä kuullut että olen sairastunut epilepsiaan. Minulle olisi nyt tärkeää saada miettiä ja pohtia ääneen sairauteeni liittyviä asioita.
• Olisiko sinulla aikaa tavata minua muutaman kerran, vaikkapa pari tuntia kerrallaan.
• Kaipaisin nyt vain kuuntelemista ja läheisenä olemista. En kaipaa niinkään neuvoja tai ratkaisuja tähän tilanteeseen, sillä nämä pohdinnat on itse käytävä läpi.
• Voin olla ehkä surullinen ja vihainenkin sairaudelleni, mutta muista kuitenkin, että tunteeni eivät liity sinuun. Luulen, että kun saan puhua, tunteet varmaan ajan kanssa helpottuvat.
• Ennen tapaamistamme mietin myös itse, mikä minua helpottaisi. Mutta on tärkeää sanoa se ääneen toiselle ihmiselle.

Jollet jo ole tutustunut Epilepsialiittoon, tee se ja ota selvää millaista vertaistukea ja -toimintaa se tarjoaa.

Pohdi millaista tukea tai apua tarvitsisit arkisiin asioihin, elämän uudelleen suuntaamisen tai henkisiin voimavaroihin. Tee suunnitelma.

Apu voi olla vaikkapa vertaistukea, sopeutumisvalmennusta, liikunnanohjausta, ravitsemusneuvontaa, psykoterapiaa, pari- tai perheterapia, ammatinvalinnanohjausta tai talousneuvontaa.

Ota selvää mistä voit hakea henkistä tukea, jos tuntuu, ettet jaksa yksin tai läheisten tuella omaa tai läheisen sairautta.

Mielenterveystalon oirenavigaattori auttaa löytämään apua henkiseen jaksamiseen.

Ota selvää millaista sopeutumisvalmennusta on tarjolla.

KELA:n sivustot sopeutumisvalmennuksesta työikäisille ja yli 65-vuotiaille.

Epilepsialiiton toteuttama sopeutumisvalmennus (RAY).