Tiedonhaku

Epilepsiadiagnoosi herättää tiedon hankkimisen tarpeen. Epilepsia voi olla sairautena vieras, eikä lääkärin vastaanotolla osaa heti kysyä tarpeeksi.

Diagnoosin saamisen jälkeen voi tuntua että kaikki tieto omasta epilepsiasta pitäisi omaksua heti. On hyvä tietää, että epilepsia on oikeastaan joukko sairauksia, joilla on erilainen syy, hoito ja ennuste. Kannattaa antaa ensimmäisen tunnemyrskyn tasaantua. Sen jälkeen on helpompi alkaa tutustua juuri omaan epilepsiaan.

Epilepsiatietoa kannattaa lähteä etsimään vähitellen. Oman hoitopaikan lisäksi myös täältä Aivotalosta ja Epilepsialiiton keskustelupalstalta voit saada tietoa, sekä kuulla ja vaihtaa kokemuksia.

Harjoitus 1: Tiedonhankintasuunnitelma

Varaa rauhallinen hetki ja laadi itsellesi tiedonhankintasuunnitelma.

  • Varaa itsellesi muistivihko tai tee tietokoneellesi muistilista, johon keräät ja jäsentelet tietoa.
  • Listaa mihin asioihin haluat itse nyt vastauksia. Esimerkkejä usein kysytyistä kysymyksistä:
      • Mitä epilepsia oikeastaan tarkoittaa?
      • Onko epilepsiadiagnoosi varma?
      • Voiko epilepsiasta parantua?
      • Koska kohtaukset loppuvat, loppuvatko ne?
      • Mitä teen, jos saan kohtauksen? Pitääkö soittaa ambulanssi?
      • Miksi autolla ajaminen kielletään, voisiko kiellon kuitenkin perua?
      • Miten kauan lääkitystä käytetään?
      • Entä jos lääkkeestä tuleekin sivuvaikutuksia?
      • Onko alkoholin käyttö kielletty?
      • Voinko saada lapsia?
      • Mistä saan neuvoja ja apuja, jos tulee kysyttävää?
  • Lisäksi omasta epilepsiasta olisi hyvä tietää ainakin seuraavat asiat
      • Minkätyyppinen epilepsia minulla on? Mikä sen on aiheuttanut?
      • Minkälaisia juuri minun kohtaukseni ovat? Miten kohtaus alkaa, mitä sen aikana tapahtuu, miten toivun? Voiko minulla olla erilaisia kohtauksia, vai ovatko oireet aina samat? Mikä on kohtausten ensiapu? Mikä voi altistaa kohtauksille?
      • Aiheuttaako epilepsia rajoituksia esimerkiksi ajokykyyn tai työkykyyn?
      • Oma lääkitykseni – mikä lääke, mikä annos, kauanko lääkitystä käytän? Entä jos unohdan ottaa lääkkeen? Mitä asioita lääkityksen aikana pitää seurata?
      • Miten voin itse hoitaa itseäni, lääkityksen käyttämisen lisäksi?
  • Etsi vastauksia kysymyksiin
      • Tietoa Aivotalosta
      • Mistä haluat puhua lääkärin tai hoitajan kanssa? Tee lista seuraavaa vastaanottoa varten.
      • Mitä tietoa voisi antaa joku, joka on kokenut saman? Kts. osio Tuen saaminen.
      • Mihin asioihin voisit saada vastauksia Epilepsialiiton neuvontapuhelimesta (ma-to klo 9-15 numerossa 09 3508 2310).

Harjoitus 2: Andy hoitajan juttusilla

Katso video, jossa Andy keskustelee hoitonsa vaiheista epilepsiahoitajan kanssa. Mitä ajatuksia Andyn kokemukset herättävät?

Harjoitus 3: Kokemus puhuu

Lue epilepsiaa vuosikymmeniä sairastaneen Aten tarina. Hän on tehnyt pitkän uran musiikkialalla ja kertoo nyt elämästään - ja miettii mennyttä ja tulevaa.

Millaisia ajatuksia ja tuntemuksia sinulle herää hänen kertomuksestaan?

Harjoitus 4: Tiedon luotettavuuden arviointi

Pohdi millaiseen epilepsiatietoon olet törmännyt matkasi varrella. Millainen tieto on ollut parasta ja miten se on vaikuttanut sinuun? Oletko saanut ns. väärää tietoa? Miten hyvin olet löytänyt nimenomaan omaa epilepsiaa koskevaa tietoa?

Jos etsit tietoa oireiden perusteella ennen diagnoosin saamista, millaisiin tietoihin törmäsit ja miten reagoit?

Tutustu oheiseen, Tampereen yliopiston tuottamaan oppaaseen tiedonlähteiden arvioinnista.


Edellinen sivuSeuraava sivu