Epilepsiaan tutustumisen vaiheet

Sairastuminen epilepsiaan saattaa aiheuttaa muutoksia elämässä ja epävarmuutta tulevaisuudesta. Hämmennys, pelko ja muut tilanteeseen liittyvät tunteet vähenevät ajan myötä, kun epilepsia tulee tutummaksi.

​Sairastumisen alkuvaihetta voidaan kuvata neljän eri vaiheen avulla.

  • Järkytys
  • Mitä oikein on tapahtunut?
  • Miten tämän kanssa pärjää?
  • Osaksi elämää

Vaiheiden kuvaamisen tarkoitus on auttaa hahmottamaan sairauteen tutustumiseen liittyviä reaktioita ja tunteita. Vaiheiden välillä ei ole selkeitä rajoja. Kaikki eivät myöskään tunnista kaikkia vaiheita itsessään. Myös aiemmat elämänkokemukset tai itsellä tai läheisillä aiemmin todetut muut sairaudet voivat vaikuttaa siihen, miten epilepsiaan sairastumisen kokee.

Videoilla Minna ja Andy kertovat omista kokemuksistaan elämästä epilepsian kanssa. Kurssin lomassa on vinkkejä siitä, missä vaiheessa sairauteen tutustumista voisi olla hyvä tehdä muita tämän itsehoitokurssin harjoituksia.

Järkytys

Diagnoosin saamisesta järkyttynyt ihminen ei kykene vielä käsittämään epilepsiaan sairastumistaan ja saattaa jopa kieltää sen. Järkytys ei välttämättä näy ulkoisesti, mutta sisällä saattaa kuohua. Tunteiden ja reaktioiden voimakkuus vaihtelee yksilöllisesti: ne voivat olla olemattomia tai voimakkaita. Välillä tunnetila voi olla epätodellinen ja ulkopuolinen, välillä raivostunut. Tämä voi hämmentää itseä ja läheisiä. Tunteiden vaihtelu kuuluu kuitenkin uuden asian kohtaamiseen ja tunteiden käsittely käynnistyy pikku hiljaa.

Järkyttynyt ihminen tarvitsee yleensä konkreettista tietoa ja turvallisuuden tunnetta. Tässä vaiheessa kerrotut asiat eivät kuitenkaan aina jää mieleen. Usein mahdollisuus keskustella epilepsiaan sairastumisesta, tunteista, kokemuksista ja ajatuksista helpottaa tilannetta.

Video: Andy kertoo epilepsiaan sairastumisesta

Video: Minna kertoo epilepsiaan sairastumisesta

Harjoitus 1

Oletko juuri saanut epilepsiadiagnoosin? Varaa hetki aikaa lepoon ja asian sulatteluun. Älä ota paineita tiedon omaksumisesta tai tämän kurssin lukemisesta. Ehdit kyllä.

Mitä oikein on tapahtunut?

Tässä vaiheessa sairastunut alkaa vähitellen kohdata epilepsiaan sairastumistaan ja miettiä sen merkitystä. Ihmisen mieli yrittää vielä kieltää tapahtuneen. Moni pohtii, onko diagnoosi kuitenkaan varma. Myös erilaiset oudot tuntemukset voivat olla osa tätä vaihetta. Mielessä voi pyöriä kysymyksiä: "Kuvittelenko vain, vai onko minulle tulossa epilepsiakohtaus? Olenko tavallista väsyneempi?" Tähän vaiheeseen saattaa liittyä pelkoa ja ahdistusta sekä itsesyytöksiä ja tarvetta etsiä syyllisiä.

Tässä vaiheessa oleva tarvitsee kuuntelijaa sekä konkreettisia ohjeita ja tukea arjesta selviämiseen. Hänellä saattaa olla tarve puhua epilepsiasta yhä uudelleen, mikä voi tuntua läheisistä ihmisistä joskus raskaalta ja voimia vievältä. Puhumisella on tärkeä merkitys toipumisen kannalta.

Video: Minna kertoo - miten elämä epilepsian kanssa eteni?

Harjoitus 2

Tuntuuko tämä tutulta? Keskustele läheisesi kanssa siitä millaisia tuntemuksia epilepsiadiagnoosisi teissä herätti. Myös osio Tunteet ja osio Tuen saaminen voivat olla hyödyksi.

Miten tämän kanssa pärjää?

Tässä vaiheessa sairastunut alkaa jo ymmärtää, mitä on tapahtunut. Hän voi olla valmis kohtaamaan muuttuneen tilanteen. Käsittelyyn kuuluu usein nykyhetken ja menneisyyden vertailu sekä suru muuttuneesta tilanteesta. Mieliala voi olla ärtynyt ja voi haluta olla yksin tai vetäytyä sosiaalisista suhteista.

Keskittymiskyky saattaa vielä olla huono, muisti voi pätkiä ja tulevaisuutta on vaikea ajatella. Nämä oireet saattavat sekoittua lääkkeiden haittavaikutuksiin ja siksi on tärkeä pohtia rauhassa, mikä oire on mitäkin. Moni alkaa kuitenkin jo haluta lisätietoa epilepsiasta ja sen hoitomahdollisuuksista. Tällöin huomaa, ettei muistakaan kaikkea, mitä vastaanotolla on puhuttu. Silloin kannattaa olla uudelleen yhteydessä hoitopaikkaan ja pyytää ohjeet ja muut tiedot uudelleen, mieluiten kirjallisena.

Käsitellessään tapahtunutta ihminen tiedostaa sairastumisen aiheuttamat muutokset ja alkaa usein pohtia omaa identiteettiään. Ajatukset alkavat liikkua muissakin asioissa kuin epilepsiaan sairastumisessa, mutta tulevaisuutta ei ehkä vielä jaksa pohtia. Ihminen kuitenkin valmistautuu suuntautumaan jälleen tulevaisuutta kohti.

Video: Andy kertoo - miten elämä epilepsian kanssa eteni?

Harjoitus 3

Aloita tiedonhaku epilepsiasta- vinkkejä osiossa Tiedonhaku. Voit myös tutustua lukuun Käsitys itsestä.

Osaksi elämää

Tässä vaiheessa epilepsia on jo tullut tutummaksi ja kohtauksia saatu hoidolla hallintaan. Sairaus tulee osaksi muuta elämää ja katse suuntautuu vähitellen tulevaisuuteen. Uuden elämäntilanteen menetyksiä sekä mahdollisuuksia voi pystyä jo arvioimaan. Hiljalleen syntyy uusia tavoitteita.

Epilepsiasta tulee merkittävä osa omaa elämäntarinaa, mutta se ei hallitse tunne- ja ajatusmaailmaa. Vaiheiden kulku ei kuitenkaan ole suoraviivaista: esimerkiksi uusi epilepsiakohtaus tai muut sairaudesta muistuttavat asiat saattavat herättää joksikin aikaa aiempien vaiheiden tuntemuksia ja ajatuksia, kunnes on taas valmis suuntautumaan uudelleen eteenpäin.

Video: Miten Andyllä menee nyt?

Video: Miten Minnalla menee nyt?

Harjoitus 4

Kun alat olla tässä vaiheessa, voimavaroista huolehtiminen korostuu. Viimeistään tässä vaiheessa on hyvä saada vertaistukea ja olla yhteydessä samassa tilanteessa oleviin (Tuen saaminen). Myös tarve saada lisää tietoa sairaudestaan lisääntyy (Tiedonhaku), samoin tarve pohtia uudelleen omaa identiteettiään (Käsitys itsestä).


Edellinen sivuSeuraava sivu