Aten tarina

Musiikkituottaja Atte Blomin elämässä epilepsia on ollut kanssakulkijana yli 50 vuotta. Hän pystyy katsomaan sairauttaan pitkällä tähtäimellä ja arvioimaan epilepsian vaikutusta elämäänsä ja uraansa tunnettuna musiikkialan vaikuttajana.

kuva: Sarinja Kuokkanen

Musiikkialan vaikuttajan elämää epilepsian kanssa

Atte Blom on musiikialan vaikuttaja, musiikkikriitikko ja Love Recordsin perustaja, jonka jokaista liikettä on seurattu julkisuudessa. Love Recors julkaisi noin 400 levyä vuosina 1966-1979, ja määrässä yhdistyi poikkeuksellisesti myös laatu. Asiantuntijat hehkuttavat, että Love Records on kulttuurihistoriallinen aarreaitta. Blomin valintojen kautta rockhistoriaan nousivat mm. Hurriganes, Juice Leskinen, Rauli Badding Somerjoki, Wigwam ja Tasavallan presidentti. Love Recordsin jälkeen Blom jatkoi musiikkituotantoaan muissa perustamissaan yhtiöissä ja työ musiikin parissa on jatkunut näihin päiviin asti.

Häiritsikö epilepsia uraasi? Atte Blom pitää epilepsiaa jopa siunauksena, jonka vuoksi hän saattoi vierittää kollegoille vastuuta julkisista esiintymisistä.

  • Ruotsinkielessä käytetään ilmaisuja "kändis" ja "doldis". Minä olin mielelläni doldis, taustalla pysyttelijä ja annoin kollegojen olla esillä. Minun luonteelleni sopi hyvin tämä rooli, Atte Blom sanoo.

Vaikka hän pysyttelikin poissa näkyvimmästä julkisuudesta, kaikki musiikkialalla toimivat tietävät, kuka hän on.

Työhön ja harrastuksiin on liittynyt paljon kokouksia ja ihmisten tapaamisia. Jos epilepsiakohtauksia tuli, ne eivät kovin pahasti häirinneet, sillä ne olivat luonteeltaan tajunnanhämärtymiskohtauksia ja näissä tilanteissa yleensä istuttiin. Blomin epilepsiaan ei liity kaatumisia eikä muutoksia käyttäytymisessä.

  • Suurin osa ihmisistä ei varmaan huomaa kohtauksistani mitään, mutta itseltäni on poissa tiettyjä osia keskusteluista, Atte Blom pohtii.

Blom ei halunnut esiintyä suorissa TV-haastatteluissa eikä live-tapahtumissa. Hänelle on jäänyt mieleen pari tapahtumaa, jotka harmittivat kovasti jälkeen päin ja jotka osittain johtivat siihen, että hän halusi olla kulisseissa.

Kruununhaassa esitettiin lastennäytelmää, jossa Blom oli ainoa aikuinen näyttelijä.

  • Unohdin vuorosanani ja pilasin koko esityksen, hän muistelee. Oli ikävää tuottaa lapsille tällainen pettymys.

Toinen kerta sattui toimittaja Leif Salménin vetämässä keskusteluohjelmassa TV:ssä. Kohtaus tuli huonoon hetkeen eikä Blom pystynyt puhumaan mitään.

  • Salmén oli minulle vihainen, koska hän ei tiennyt mistä oli kyse, Blom kertoo.

Kun toimittaja Lauri Karhuvaara pyysi häntä haastateltavaksi Studio 55 tv-ohjelmaan, sovittiin että nauhoitus tehdään etukäteen, ettei mahdollinen epilepsiakohtaus häiritse ohjelman kulkua.

Atte Blom toteaa, että epilepsiakohtauksia ei voi ajastaa, ne tulevat niin kuin haluavat. Hän ei ole myöskään huomannut, että stressaavat tilanteet altistaisivat kohtauksille.

Epilepsian aikajanaa

Atte Blomille ilmaantui epilepsiaoireita armeijan jälkeen vuonna 1964. Hän kuitenkin muistaa jo aikaisemmilta ajoilta tiettyjä tuntemuksia, jotka saattaisivat viitata epilepsiaan, esimerkiksi hidastuneen tuntuinen olo, herkkyys koville ja yllättäville äänille jne.

Hän yritti nuorempana löytää mielessään syitä epilepsian ilmaantumiseen. Voisiko se johtua kerrossängystä putoamisesta lapsena tai siitä, että hän luki kirjoja yömyöhään peiton alla taskulampun valossa?

Vuonna 1966 hän oli Kivelän sairaalassa tutkittavana. Häntä ei tuolloin ohjattu EEG-tutkimuksiin. Blom kuitenkin tiesi koko ajan, että jotakin oli pielessä ja hahmotti mielessään sairauden epilepsiaksi. Hän hakeutui vuonna 1970 HYKSiin tutkimuksiin. Uusilla tutkimusmenetelmillä löytyi syy epilepsiaoireisiin.

  • Uudet tutkimukset viittasivat pieneen häiriöön oikeassa etulohkossa, mutta oireet jatkuivat edelleen.

Vuonna 1974 Blom siiryi Raimo Lehtovaaran potilaaksi Pitäjänmäen työklinikalle. Hänelle määrättiin kahta epilepsialääkettä, mutta ne eivät pitäneet oireita poissa.

Vuonna 1978 hän hakeutui uudelleen Lehtovaaran luo. Ensimmäisistä epilepsiaoireista oli tuolloin kulunut aikaa jo 14 vuotta.

Lehtovaaran tyyli oli kiireetön. Blom kuvaa heidän kohtamistilanteensa seuraavasti:

Lehtovaara kysyi potilaaltaan: Saanko polttaa piippua? Blomin mukana oli mappi, jossa oli kaikki hänen potilasasiakirjansa, ja niitähän oli kertynyt vuosien myötä. Ladatessaan ja poltellessaan piippuaan Lehtovaara luki samalla asiakirjat.

  • Tässähän tämä on, hän totesi. Kukaan ei vaan ole vaivautunut lukemaan näitä läpi.

Lehtovaara huomasi samalla, että hänen edellisellä hoitokerralla määräämänsä kahden lääkkeen yhdistelmä ei toiminut.

Atte Blom muistelee lämmöllä Lehtovaaraa, jolla oli kyky kohdata potilaansa.

Hän vaikutti merkittävästi epilepsian hoidon kehittämiseen Suomessa ja myös Epilepsialiiton syntyyn.

  • Käydessäni kerran vastaanotolla Lehtovaara kertoi, että epilepsiajärjestöt olivat käynnistäneet kampanjan, jolla pyrittiin eroon vanhasta termistä "kaatumatauti", Blom muistelee.

Lehtovaara siirtyi myöhemmin pitämään vastaanottoaan Haagan Neurolle, jonne Blom seurasi lääkäriään ja kävi säännöllisesti kontrollikäynneillä aina Lehtovaaran äkilliseen kuolemaan saakka (1992).

Atte Blomin epilepsiaoireet ovat jatkuneet vuosikymmenten myötä, vain yhdessä vaiheessa 1980-luvun taitteessa oli lähes kahdeksan vuoden tauko kohtauksissa.

Aiemmin Blomin epilepsiakohtauksissa oli tietty kaava. Hän kertoo, että tyypillisesti ensimmäisenä päivänä oli kohtauksia vähän väliä, toisena päivänä 2x25 ja kolmantena 25. Käytännössä tämä tarkoittaa, että puolet viikosta oli poissa. Sen jälkeen oli noin 1 ½ kuukauden väliä ja taas sama kuvio toistui.

1990-luvulla KYS:issä tehtiin jo epilepsiakirurgisia toimenpiteitä. Myös Blomille kerrottiin tällaisesta mahdollisuudesta, mutta juuri ilmennyt toinen vakava sairaus esti epilepsiakirugiaselvittelyt ja magneettikuvauksen.

Kun Blomin epilepsiadiagnoosi ja – lääkitys oli varmistettu, ensimmäisistä epilepsiaoireista oli kulunut aikaa jo 14 vuotta.

  • Olen edelleen huolissani siitä, mitä aivoissani on tuona aikana ehtinyt tapahtua, silloin aivoni sentään olivat vielä nuoret, Atte Blom toteaa. Minua myös nolotti, että en tarmokkaammin yrittänyt selvittää asiaa.

Hän haluaa korostaa diagnoosin varhaista tekemistä, jotta epilepsiaa sairastava ihminen saa heti sopivat lääkkeet ja pystyy elämään normaalia elämää.

Kohtaus ratikassa

Atte Blom kertoo esimerkin epilepsiakohtauksen kestosta ratikka-kokemuksen avulla:

  • "Nousin ratikkaan Stockmannin edestä. Tajusin, että joku tulee viereen, moikkaa ja alkaa juttella. En tunnistanut ihmistä enkä kuullut mitä hän puhuu. Kun ratikka kääntyi Bulevardille, aloin tulla tietoiseksi olostani. Yrjönkadun kulmassa olevan pysäkin kohdalla. Fredrikinkadun kulmauksessa tajusin mitä tuo toinen puhuu, mutta en vielä itse puhunut mitään. Albertinkadun pysäkillä jäin pois ja pystyin sanomaan muutaman sanan vieressä istujalle. Hän ei ehkä huomannut tilanteessa mitään poikkeavaa".

Blomin kotimatka kesti alle 10 minuuttia, ja siitä muutama minuutti katosi tajunnasta.

Toinenkin esimerkki sijoittuu Etelä-Helsinkiin. Blom oli kaupungilla lähellä Pikku-Roobertinkatua ja tilasi taksin. Kun keskus vastasi, hän ei saanutkaan sanottua mitään eikä tiennyt missä oli.

  • "Joku taju minulla kuitenkin oli ja yritin kävellä kadun kulmaan, josta pystyisin lukemaan mihin taksin pitäisi tulla. Taksi tuli ja otti minut kyytiin, sain kai jotenkin viitottua, että olin menossa kauppatorille päin".

Taksissa ollessaan hän tuli taas tietoiseksi maailmasta. Taksinkuljettaja kertoi hänelle, että taksin varauskeskuksilla on tällaisissa tilanteissa velvollisuus kuunnella asiakasta eikä puhelua saa katkaista ennen kuin keskus on vakuuttunut, ettei toisessa päässä ole hätää.

Ikä tuo omat rasitteensa

Atte Blom kokee, että hänen elämänsä epilepsian kanssa on sujunut hyvin, koska tajuttomuuskouristuskohtauksia ei ole ollut. Iän myötä Blom on kuitenkin huomannut, että epilepsiakohtausten jälkeen väsymys vaivaa pitkään ja toipuminen on hitaampaa kuin ennen. Myös ihmisten nimien muistamiseen kuluu enemmän aikaa.

On tullut myös lisää sairauksia, jotka pitää huomioida. Epilepsia on yksi sairaus siinä mukana, eikä tällä hetkellä niistä vakavin. Muut sairaudet rajoittavat myös liikunnallista aktiivisuutta.

Myös lääkkeiden annostelua on säädetty.

  • Ehdotin itse neurologilleni, että rauhoittavan epilepsialääkkeeni annosta vähennettäisiin, kun se väsyttää liikaa. Sitä vähennettiin ja nukahdan vähän hitaammin, mutta sekava olo on helpottanut ja uni on luonnollisempaa, hän kertoo.

Atte Blom osallistui muutama vuosi sitten vaikeaa ja harvinaista epilepsiaa sairastavien kurssille Siilinjärven Kunnonpaikassa. Hän ei itse mieltänyt epilepsiaansa vaikeahoitoiseksi. Näin se kuitenkin luokitellaan, koska oireita on jatkuvasti hyvästä lääkehoidosta huolimatta.

  • Tuo kurssi oli hyvin avartava. Tapasin muita, joiden epilepsiaoireet olivat hyvinkin vaikeita. Siellä oppi suhteuttamaan asioita. Kurssilla keskusteltiin myös paljon ja jaettiin vertaistukea, Atte Blom muistelee.

Totuus esiin

Love Recordsista on valmistunut vonna 2016 elokuva nimeltä Love Records - Anna mulle Lovee. Atte Blom on elokuvan päähenkilö. Elokuvassa hänen epilepsiaansa on liioiteltu. Siinä esitettiin, että hän sai vakavia "kaatumatautikohtauksia".

  • Se on dramatiikan hakemista, minulla ei tosiaan ole kertaakaan ollut kaatumisiin johtavia tajuttomuuskouristuskohtauksia, Atte korostaa. En olisi halunnut, että minusta tehdään elokuva, kirja tai haastatteluja. Näihin lähden mukaan siksi, että voin katsoa, ettei niissä annetta virheellistä tietoa ja vaikuttaa itse niissä annettuun kuvaan itsestäni ja sairaudestani.


teksit: Kaija Lindström, kuvat: Sarinja Kuokkanen
Haastattelu on julkaistu Epilepsialehdessä 5/2016

Ruotsinkielessä käytetään ilmaisuja "kändis" ja "doldis". Minä olin mielelläni doldis, taustalla pysyttelijä ja annoin kollegojen olla esillä. Minun luonteelleni sopi hyvin tämä rooli, Atte Blom sanoo.