Perheenjäsenen vakava sairaus on perhettä ja koko lähipiiriä järkyttävä kokemus, joka herättää monenlaisia tunteita. Huoli tilanteesta on yhteinen. Yleensä vakava sairaus ainakin alkuvaiheessa lähentää ja kiinteyttää perheen sisäisiä tunnesuhteita, mikä antaa voimaa kaikille ja auttaa jaksamaan. Toisaalta tieto sairaudesta on järkytys ja se voi laukaista alkuvaiheessa monenlaista joskus dramaattistakin reagointia.
Diagnoosin selvittyä moni asia saa selityksensä, joskus jopa vuosien takaa. Syy-yhteyksien löytyminen, jälkiviisaus, voi olla tuskallista kohdattavaksi. Aivokasvaimen löytyminen on usein monivaiheinen tapahtumasarja, jossa aluksi uskotaan oireiden tavallisempiin syihin. Läheiset voivat turhaan kokea syyllisyyttä siitä, ettei apua ole oikeasta paikasta osattu aikaisemmin hakea. Voidaan myös tuntea vihaa siitä, että potilaan tai läheisten selkeästi näkemiä oireita ei ole osattu terveydenhuollon piirissä ottaa riittävän vakavasti.
Aivokasvain voi myös alkaa oirehtia äkkinäisesti. Epileptinen kohtaus tai päänsärky ja pahoinvointi voivat ilmaantua keskelle aivan tavallista arkea. Aikaa sopeutumiselle ei ole ollut. Arkipäivä voi äkkiä tuntua painajaismaiselta. Kaikkien näiden diagnoosivaiheen tunteiden kohtaaminen ja läpikäyminen on tärkeätä. Muutoin ei mieli jaksa sopeutua uuteen elämäntilanteeseen.
Ajan myötä tilanteeseen totutaan. Sairaus hoitoineen arkipäiväistyy, mikä luo tilaa asian rauhallisemmalle jäsentelylle. Muutos voi tuoda mukaan myös yksinäistymistä ja pelkoa syrjään jäämisestä.
Monet kertovat, että raskainta ei suinkaan ole oman perheen sisällä toimiminen vaan ulkopuolisten reaktioiden vastaanottaminen. Sääli, kauhistelu ja voivottelu ovat odottamattomia lisäkuormitteita, jotka voivat potilaalle ja hänen läheisilleen antaa kannettavaksi ylimääräisen taakan. Arvokkaita ovat ne ystävät, jotka jaksavat pysyä lähettyvillä aidosti myötäeläen ja käytännön apua tarjoten.
Osion alkuunSeuraava sivu