Katso video, jolla Jari Hämäläinen ja Seppo Nieminen kertovat kokemuksistaan.
Minulla on Parkinson
Olen tässä nyt muutaman vuoden opetellut elämään rouva Parkinsonin hellässä, mutta joskus tiukassa otteessa. Alkuun ihmettelin mikähän minua vaivaa, kunnes joku mainitsi Parkinsonin perheestä. Ystävällinen neurologi vahvisti asian ja totesi minun nyt saavuttaneen elämässäni pisteen, jossa kaikki pistetään uusiksi. Kaikkiko, kysyin vielä hakien apua katseellani jostakin. Kaikki, tuo tuijottava katse sen jo kertoo. Heti et sitä huomaa, mutta muutokset tapahtuvat hitaasti ja salakavalasti. Lopuksi neurologini totesi, että helpommalla selviän kun teen heti sinunkaupat rouvan kanssa. Pääset paljon helpommalla.
Näin tein ja heti aurinko hymyili minulle, tunsin lähteväni matkalle josta ei ole paluuta. Rouva Parkinson teki myös minulle tarjouksen josta en voinut kieltäytyä.
Toden totta, huomasin muuttuvani ja katselevani maailmaa eri tavalla. Rouva sanoi sen kuuluvan taudin kuvaan lisäten vielä sen, että helpolla en pääse. Kaikki riippuu kuulemma minusta itsestäni. Ohjeet olivat selkeät, liiku, älä eristäydy ja rupea laulamaan.
Minulle ei annettu valinnanvaraa ja seuraavaan kerhon kokoukseen lähdin innolla. Sisääntuloni ajoitin siten, että kaikki muut olivat jo paikalla. Avasin oven ja kovalla äänellä huusin ” Onko täällä tilaa yhdelle tautiselle ja saako täällä laulaa”.
Sillä tiellä nyt olen ja olo on kevyt kuin, niin kevyt, että joskus jopa huimaa. Päivääkään en vaihtaisi pois, muutamaa lukuun ottamatta. Elämä voisi olla paljon vaikeampaa, onneksi tein sinunkaupat rouva Parkinsonin kanssa heti. Miksi se laulu? Jokaisella meillä on ääni ja äänioikeus. Kummastakin pitää huolta.
Seppo Nieminen
"Ystävä sä parkkiksen"
Näin sosiaalisen median aikakaudella meillä ihmisillä on enemmän ystäviä kuin koskaan. Ystävyys suorastaan pursuaa niin ovista kuin ikkunoista. Toki näinkin on hyvä, mutta kun esim. Parkkis iskee, mitä se merkitsee ystävyyssuhteiden kannalta. Osa väistyy sivutielle osan jatkaessa hetken aikaa ystävyyden tiellä. Tauti pahenee, tie kapenee ja lopulta jäljelle jää muutama tosiystävä. Silloinkin tulee eteen se ymmärretäänkö todella millainen rouva Parkinson on.
Olen tässä jonkin aikaa seurannut muutamaa ystävyyssuhdetta ja voin jakaa ystävät kahteen osaan. On terveitä ystäviä jotka ovat tosiystäviä, mutta ymmärtävätkö hekään sitä mitä elimistössämme tapahtuu, miksi parkkis masentuu, miksi hän itkee ilman näkyvää syytä. Tarvitaan myös parkkisystäviä, sillä vain he voivat myötäelää toisen iloja ja suruja. Itsekin olen vasta muutaman vuoden sairastamisen jälkeen ymmärtämään muita parkkiksia ja heidän tilavaihteluitaan. Suurin osa meistä miehistä on elänyt ja kasvanut maailmassa, jossa aikuinen mies ei puhu eikä pussaa. On vaikeata olla tuolloin parkkis.
Mieskin tarvitsee ymmärtäjää , lohduttajaa ja myötäeläjää. Sama on tietysti naisten lailla, mutta heidän on helpompi näyttää tunteitaan. Usein kuvitellaan että puoliso olisi paras tuki ja turva. Usein näin on ja on nautinto katsoa pariskuntia joissa todella välitetään ja myötäeletään. Sitten on tilanteita joissa puoliso, kumppani ei osaa eikä ehkä halua myötäelää sairaan kanssa. Silloin tarvitaan ystävää ja tuo ystävä voi olla myös vastakkaista sukupuolta. Ystävä sä parkkiksen ota lähellesi kun vaikeaa.
Seppo Nieminen