MS-taudin luonne vaihtelee eri ihmisillä, ja siksi heti sairastumisen jälkeen on lääkärin vaikea antaa ennustetta sairauden vaikutuksista tuleviin vuosiin. Tosin usein jo taudin alkuoireet ja erityisesti pari ensimmäistä vuotta antavat vihjettä tulevasta taudinkulun suhteen. Voit jutella omasta sairaudestasi ja sen luonteesta neurologisi kanssa vastaanotolla.
Seurannan tavoitteena on lääkehoidon avulla taudinkulun hidastaminen ja parhaan mahdollisen työ- ja toimintakyvyn säilyttäminen. Seurantaan sisältyy omaseuranta ja polikliiniset vastaanottokäynnit. Terveellisillä elämäntavoilla on iso merkitys myös MS-tautia sairastavan elämään. Tiedetään, että mm. tupakanpolton lopettaminen hidastaa taudin etenemistä.
MS-taudin seurannassa oirepäiväkirjan pitäminen uusien oireiden ilmetessä tai vanhojen korostuessa voi helpottaa omaa ja hoitohenkilökunnan taudinkulun seurantaa. MS-hoitajan ja lääkärin vastaanotolla omien muistiinpanojen avulla on oma tilanne helppo tiivistää, jolloin voidaan paneutua tärkeimmiksi koettujen ongelmien hoitamiseen. Taudin toteamisen jälkeen erikoislääkärin vastaanotolla käydään pääsääntöisesti kerran vuodessa. Useimpiin MS-taudin oireisiin (esim. kivunhoito, virtsarakko ja suolisto-oireet) voi saada apua myös omasta terveyskeskuksesta.
MS-taudin toteamisen jälkeen sairauden kulkua seurataan oireiden ja tarvittaessa magneettikuvausten avulla. Oireita seurataan potilaan itsensä raportoiman ja lääkärin tekemän neurologisen tutkimuksen avulla, sekä tarvittaessa liikkumista ja toimintakykyä mittaavan kyselykaavakkeen avulla. Oireiden ja neurologisen tutkimuksen perusteella lääkäri saa tilannekuvan taudin etenemisestä. Magneettikuvauksella voidaan saada lisätietoa taudin aktiivisuudesta ja lääkehoidon tehosta. Uuden lääkevalmisteen aloittamisen jälkeen lääkkeen toimivuutta ja tehoa voidaan arvioida aikaisintaan puolen vuoden kuluttua otetusta magneettikuvasta. MS-taudin seurannassa magneettikuvauksessa käydään taudin alkuvaiheessa säännöllisin välein, myöhemmin kliinisen tilanteen mukaan.
MS-taudin lääkehoito suunnitellaan erikoislääkärin vastaanotolla sairauden vaikeusasteen, lääkevalmisteiden tehon ja mahdollisten haittavaikutusten sekä potilaan elämäntilanteen ja hänen oman näkemyksensä mukaan. Seurannassa lääkehoitoa voidaan muuttaa tai tehostaa. Seurannassa voidaan lisäksi todeta taudinkulun muuttuminen aaltomaisesta muodosta tasaisemmin, ns. toissijaisesti eteneväksi. Tällöin lääkitys voi olla syytä lopettaa, jos pahenemisvaiheita ei ole vuosiin ollut.
Seurannassa potilaalla on hyvä mahdollisuus osallistua hoitoa koskevaan päätöksentekoon. Vastaanotolle tultaessa kannattaa miettiä valmiiksi ja kirjata muistiin omia hoitoon liittyviä tarpeita ja toiveita. Osassa MS-tautia hoitavista sairaaloista on käytössä myös sähköisiä omaraportointipalveluita. Vastaanotolla käsitellyistä asioista kirjoitetaan väliarvio, joka tulee potilaan luettavaksi Kanta-palveluun. Kanta-palvelun kautta voit antaa myös suostumuksen tietojen luovuttamiseen muille terveydenhuollon yksiköille. Tietojen luovuttamisesta läheisille kannattaa ennalta keskustella MS-hoitajan vastaanotolla, jotta esimerkiksi vuodeosastojakson aikana tietoja pystytään luovuttamaan.